La Federación asegura que el Ministerio se ha comprometido a estudiar su documentación



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Redacción. Madrid
El presidente y la directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión y Claudia Delgado, se han reunido esta semana con representantes ministeiales para solicitar a Ana Mato que reconsidere la posibilidad de eximir del copago a estos pacientes. Para ello, han entregado un documento de análisis que tanto Agustín Rivero, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, como Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios se han "comprometido" a estudiar:

En los extremos, el subdirector Carlos Lens (izq) y Agustín Rivero (dcha), acompañados por Juan Carrión, presidente de Feder, y Claudia Delgado, directora de la entidad.

Carrión ha advertido en el Paseo del Prado que "a partir de ahora su situación se va a encrudecer de manera sustancial para estos pacientos, aumentando en gran medida las desigualdades y la inequidad de las familias", al tiempo que ha recalcado que "se pondría en riesgo la salud de 3 millones de personas" a raíz de unos tratamientos "inasumibles". Feder asegura que el Ministerio "ha cogido el testigo lanzado por la Federación", al tiempo que ha valorado “positivamente que el director general nos haya recibido nada más ponerse al frente de esta Cartera y en nombre de la justicia social esperamos que efectivamente se estudie el Informe que hemos presentado y que supone la voz del colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes de España”.

Ante los tratamientos crónicos que requieren, Carrión ha comunicado al Ministerio de Sanidad "que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidérmolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64 por ciento”.

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