El final de la vida, el alzhéimer y la terapia personalizada, entre los asuntos tratados



21 sept. 2015 15:57H
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Javier Leo. Madrid
El XIV Premio Reflexiones a la Opinión Sanitaria, organizado por Sanitaria 2000 con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, ha enmarcado, un año más, una fotografía de la actualidad más candente, la que más debate genera y la más brillantemente ejecutada opinión del curso 2014. Un ganador premiado por su defensa de la muerte digna y cuatro accésit centrados en la atención del alzhéimer, la medicina personalizada, la ética en los ensayos clínicos y la responsabilidad social sociosanitaria que han sabido plasmar ideas que, si no lo han hecho ya lo suficiente, invitan a la reflexión profunda basada en el conocimiento y la experiencia en primera línea de fuego relatada por sus autores.
 
Sobre el final de la vida

Ricardo De Lorenzo, socio-director de De Lorenzo abogados y ganador del XIV Premio Reflexiones, introduce al lector, al profesional sanitario, en la necesidad de regular los procesos asistenciales llevados a cabo al final de la vida del paciente. En su artículo ‘Morir con dignidad’, el autor da un repaso a qué es eutanasia y qué no lo es; a cómo diferenciar el encarnizamiento terapéutico de los cuidados paliativos; a discernir entre las líneas rojas de lo que quiere el paciente, lo que opina el médico y las consecuencias legales de las decisiones de ambos. “Los avances se han ideado no para prolongar la agonía, sino para poder recuperar a una persona y sacarla de las garras de la muerte, no para prolongar indefinidamente esa agonía”, cita De Lorenzo.
 
El tratamiento ideal en Alzhéimer

Uno de los colectivos más afectados por ese final de la vida agónico y difícil de sobrellevar, no solo para los pacientes y sus familiares, sino también para los médicos que les atienden, es el de los enfermos de alzhéimer. Aquí es donde Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Estatal de Afectados por el Alzhéimer (Ceafa) y ganador de uno de los cuatro accésit del Premio Reflexiones, da una clase magistral sobre cómo aliviar, frenar el avance y buscar el mejor tratamiento para el afectado por esta enfermedad neurodegenerativa aún sin cura. “Trabajar con un paciente significa prescribir el mejor tratamiento disponible, pero también el mejor tratamiento de estimulación o de rehabilitación”, indica Aulestia, que desde la experiencia que da ser cuidador y médico marca una concisa hoja de ruta en la que premia la “atención compartida” de esta patología como reto a conseguir.
 
Medicina personalizada ¿por qué no?

El envejecimiento de la población y el consecuente aumento de la prevalencia de la enfermedad Alzhéimer ponen a este trastorno en la diana de la medicina personalizada, un tema, el de los tratamientos personalizados, sobre el que ahonda Jaime del Barrio, exdirector general del Instituto Roche, en su artículo premiado con un accésit ‘¡No era para tanto!...¿o sí?’. Del Barrio, al frente en 2014 de uno de los puntales de la investigación privada en España, parte del décimo aniversario de la primera secuenciación de un genoma humano completo para intentar inculcar en la jerarquía de la Administración la idea de que está en sus manos, y en las de pocos más, “el gran reto (…) primero de evaluar y aprobar esta innovación terapéutica y (…) una vez aprobados los nuevos medicamentos, financiarlos”. El autor es pesimista respecto a la situación actual, pero taxativo al afirmar que, tarde o temprano, el modelo de la medicina personalizada acabará implantándose porque, de no ser así, “le estaremos negando a médicos y pacientes alternativas terapéuticas, que en este momento a muchos les significaría la diferencia entre la vida y la muerte”.

La ética de los ensayos clínicos

En la misma línea de resaltar la importancia de la investigación en la sanidad española se posiciona Inés Galende, presidenta de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación y ganadora de un accésit en la presente edición del Premio Reflexiones. Galende pone sobre la mesa un tema desconocido para el grueso de la población, incluso para el de la profesión sanitaria, que es el de los Comités de Ética de la Investigación (CEI). Los CEI, como órganos garantes del respeto a los Derechos Humanos, “están sometidos a una sobrecarga de trabajo burocrático (…) que pueden hacer mella en su correcto funcionamiento”, denuncia. Por este motivo, y dada su importancia para velar por la integridad física y psíquica de los sujetos de investigación, es necesaria una reforma que la autora defiende que pase en primer lugar porque los CEI dejen de estar regulados por la legislación de los medicamentos. “Hagamos que los CEI sean los que elijan la categoría en la que quieren estar”, porque no solo de medicamentos viven los ensayos clínicos de la investigación sanitaria española.

RSS, evolución de la RSC

Igual que no solo del medio ambiente vive la responsabilidad social (RSC) corporativa en nuestro país. Salvador Díaz Lobato, coordinador del Área de Investigación, Desarrollo e Innovación del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), galardonado con otro accésit, habla en ‘Materializando Inidress’ del enorme potencial que tiene la responsabilidad social sociosanitaria (RSS) para el tejido empresarial y el sector sanitario nacional. “¿Por qué no imaginar un escenario en el que la devolución de valores y servicios a la sociedad se centrara en el entorno sociosanitario?” se pregunta Díaz Lobato. Un “sueño” que no está tan lejano, Inidress lo demuestra con cuatro ejes muy claros: información, formación, realidad sociosanitaria e implantación de tecnología aplicada a las necesidades sociales y sanitarias.

Cinco temas, cinco opiniones, cinco debates para reflexionar sobre los asuntos que están señalados en rojo por el sector sanitario español. Una edición que demuestra que en la sanidad española se opina mucho y bien. El guante está tendido en 2015, año de cambios profundos en nuestro Sistema Nacional de Salud que, a buen seguro, darán mucho trabajo al Jurado del XV Premio Reflexiones del próximo año.
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