Moncloa impulsa el refuerzo jurídico de las organizaciones de pacientes

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que, según recuerda el Gobierno, "reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias". La iniciativa, una de las normas estrella de la agenda del Ministerio de Sanidad que encara ya su tramitación parlamentaria, consolida el papel de los colectivos de pacientes como interlocutores ante la Administración General del Estado y las reconoce como "agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud", sostiene el Ejecutivo.

En la rueda de prensa posterior a la cumbre en Moncloa, Mónica García ha recordado que, pese a su amplia participación en aspectos como "la defensa de los derechos de los pacientes" y la "evaluación de políticas públicas", las organizaciones de pacientes son tratadas actualente como cualquier otra "organización generalista", lo cual dificulta su reconocimiento institucional y "su desarrollo específico de participación, transparencia y colaboración con las administraciones".

El proyecto de ley “corrige” esa situación al definir a los colectivos de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro. Sus órganos de gobierno, explica el Ministerio de Sanidad, habrán de estar integrados "mayoritariamente" por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, tener actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma y estar inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Entre sus principios rectores destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

Derechos de las organizaciones de pacientes respecto al Estado

La ley reconoce a estas entidades una serie de derechos en su relación con la Administración General del Estado:

• Acceso a la información: derecho a recibir, en formatos accesibles, la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Incluye el acceso a información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles.
• Participación pública: derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, pudiendo formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas.
• Reconocimiento institucional: derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.

La Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes.

Además, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.

Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial.

Más peso de los pacientes en la gobernanza sanitaria

El proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración General del Estado. Entre ellos, destaca el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde se asegura la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes mediante la modificación de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en otros espacios estratégicos vinculados a las políticas de salud y a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.

La norma también regula la Mesa para la Participación de Pacientes como "espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad", y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal para "reforzar su reconocimiento institucional y facilitar su relación con la Administración".

La participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, "garantizando en todo caso la presencia de las enfermedades raras", asegura Sanidad.

"Con esta iniciativa, el Ministerio de Sanidad da un paso decisivo para integrar de forma estable la experiencia y la voz de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo más participativo, transparente y centrado en las personas", concluye el ministerio.