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Las asociaciones de pacientes con hepatitis C abogan por un mayor grado de formación para sus líderes

Fneth ve necesario que las organizaciones evolucionen más allá de dar apoyo a los asociados

Lunes, 04 de mayo de 2015, a las 20:16
Redacción. Barcelona
Los líderes de organizaciones de pacientes con hepatitis C formados son mejores interlocutores con los agentes sanitarios. Esta es una de las conclusiones a la que se ha llegado al hilo del ‘Seminario de Formación en Gestión de Organizaciones de Pacientes con Hepatitis C’. Se trata de un curso que ha sido organizado por el Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC Barcelona) y que ha contado con la colaboración de Janssen.

Dolors Navarro, directora Instituto J. Jovell  de la Salud Pública y Pacientes.

“Las organizaciones que cuentan con líderes bien preparados, constituyen un aliado esencial para las instituciones y para los agentes implicados en el cuidado de las personas afectadas por esta patología”, ha explicado María Dolors Navarro, directora del Instituto J. Jovell de Salud Pública y Pacientes y directora de este seminario.

Hoy por hoy, la hepatitis C es un problema que existe a nivel global. Se estima que en todo el mundo existen aproximadamente entre 130 y 150 millones de personas infectadas con este virus, considerando además que una parte de los individuos con infección crónica, desarrollarán cirrosis o cáncer de hígado. Por ello, desde estas jornadas se ha hecho hincapié en la tarea de su detección y seguimiento de forma precoz.

Por otro lado, Eva Bech, secretaria general de Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), ha destacado que “es imprescindible que las organizaciones de pacientes evolucionen más allá de dar apoyo a los asociados”. Asimismo, ha destacado que se debe priorizar la profesionalización de las organizaciones para que las instituciones sanitarias las tengan en cuenta en la toma de decisiones sobre la hepatitis C.

Durante esta jornada se ha podido contar con la colaboración de expertos en el área organización, gestión, comunicación y asociacionismo que han puesto al servicio de los participantes las estrategias necesarias para poder posicionar la organización de pacientes a nivel nacional e internacional.

Miembros participantes

Entre los asistentes, se encontraban representantes de la Fneth y de las asociaciones de enfermos y trasplantados hepáticos de Cádiz, Sevilla, Granada, Málaga, Aragón, Asturias, Canarias, Mallorca, Cataluña, Murcia y Navarra. Además, acudieron responsables de la Asociación Ciudadana Cántabra Antisida, de la Organización Nacional de Afectados por Hepatitis virales, la Asociación de Trasplantados de Galicia Airiños, la Asociación Gallega de Hemofilia y el Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C de Valencia.

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