“Es necesario establecer un protocolo que garantice la atención integral de las personas sin diagnóstico”

Lorena Martínez / Imagen: Cristina Cebrián.
Una unidad coordinadora que evite la disparidad territorial a través del desarrollo de un programa específico para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Esta es la principal demanda que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindica con motivo del Día Mundial celebrado el próximo 28 de febrero.

Juan Carrión, presidente de Feder.

“A día de hoy la media para obtener un diagnóstico son 5 años, llegando a alcanzar los 10 en el 20 por ciento de los casos y generando un agravamiento de la salud”, explica el presidente de Feder, Juan Carrión, quien reclama que esta situación que afecta a 3 millones de personas en España  “se convierte en una prioridad social y sanitaria”.  Un fin para el que se hace necesario  establecer itinerarios asistenciales que se desarrollen desde la Atención Primaria hasta la especializada, comprendiendo análisis clínicos, de laboratorio y orientación genética, cribado neonatal y actividades de carácter paliativo. Todo sin olvidar la equidad a nivel nacional, “la principal barrera ante la que nos encontramos”, apunta el responsable.

La federación denuncia que las distintas prestaciones ofrecidas en función del lugar de residencia están generando casos de familias que cambian su domicilio para poder acceder al diagnóstico y tratamiento adecuados. Además, Alba Ancochea, directora de la agrupación, anota 3.160 consultas recibidas de personas que desconocen la patología que padecen. “Los tratamientos son a veces equívocos, existe confusión y la inequidad en el traspaso de expedientes dificulta la atención, por lo que es indispensable que cada comunidad disponga de un programa conocido por los cínicos para su derivación correspondiente”, añade Ancochea.

Susana Espinosa, madre de una paciente afectada, insiste en que “las asociaciones no deben asumir la responsabilidad del Estado” y solicita “simplicidad” a través de un protocolo con el que “saber por dónde empezar” y dejar de estar “perdidos y desamparados”.

Una serie de demandas recogidas en el informe 'Sin diagnóstico: Convivir con una enfermedad rara', documento que Feder ha presentado este martes junto a dos de los embajadores de la campaña: el periodista Iñaki Gabilondo y el cocinero Sergi Arola, quienes han animado a los ciudadanos a formar parte de los más de 300 actos que la agrupación llevará a cabo en los próximos días.
 
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