Los cuidados paliativos, alternativa a la eutanasia

Ricardo Martínez Platel / Imagen: M. A. Escobar y P. Eguizábal.
Bélgica se ha convertido en el segundo país, después de Holanda, que despenaliza la eutanasia en menores, el primero sin límite de edad. La normativa prevé que niños y adolescentes puedan optar por ella en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un “sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable”. Los especialistas que ha reunido Redacción Médica han explicado que en España hay recursos para plantear a los pacientes una alternativa.

De izquierda a derecha, Damián Muñoz, coordinador del Comité Científico de la Fundación Vianorte-Laguna; Carmen Martínez, coordinadora del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría; y Ricardo Martino, responsable del grupo pediátrico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

Damián Muñoz, coordinador del Comité Científico de la Fundación Vianorte-Laguna: La nueva ley de eutanasia para niños en Bélgica permite que se lleve a cabo sin límite de edad, confirmando que tienen el discernimiento suficiente para solicitar esta opción y que los padres están de acuerdo. Es la primera ley en el mundo en la que no se pone un límite de edad para la petición de la eutanasia, porque en Holanda está legalizada en determinadas situaciones, pero se exige un límite de 12 años como mínimo. El otro requisito fundamental es que el niño debe tener un sufrimiento físico, que se considere intolerable y cursar la petición por escrito.  A nadie le gusta sufrir, ni ver sufrir. La reacción ante el sufrimiento que genera una enfermedad incurable puede ser distinta en los profesionales y en la sociedad. Hay cuatro posibles posturas ante la enfermedad incurable que produce sufrimiento: el abandono, la obstinación terapéutica, la eutanasia y los cuidados paliativos, que en mi opinión representan la fórmula más humana, más ética y creativa de afrontar estas situaciones.

Damián Muñoz, coordinador del Comité Científico de la Fundación Vianorte-Laguna. Carmen Martínez, coordinadora del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría.

Carmen Martínez, coordinadora del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría: La legalización de la eutanasia solo es posible en los países con suficiente trayectoria de debate social. España no está todavía ni social, ni medicamente preparada para ello, pero no hay que rechazar el debate. Es algo que está en la calle, en la ciudadanía y especialmente en aquellos que sufren. Una de las posturas es que se llegue a legalizar o no, por eso hay que hablar y debatir.

Sería importante continuar implantando las unidades de cuidados paliativos y mejorar la formación en Bioética de los pediatras. Esta rama tiene un matiz mediador que puede acercar muchísimo a los pediatras a la sensibilidad que hay que tener para manejar estas situaciones, que son muy complicadas, especialmente en menores. Para que se empezara hablar de ello, en España tendría que pasar por el uso correcto del lenguaje, porque en ocasiones se confunden conceptos que no tienen nada que ver. Si te utilizan bien los términos y significados, no se rehuiría el intercambio de pareceres.

Ricardo Martino, responsable del grupo pediátrico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Ricardo Martino, responsable del grupo pediátrico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos: Me sorprende el interés que ha suscitado este tema con una ley como la belga, donde todo pasa a depender de la voluntad del menor, tenga la edad que tenga. Ahí entraríamos en la competencia del menor. Si uno empieza a dimensionar el problema de los niños que mueren en España, de los 3.500 menores de 20 años que fallecen, la mitad lo hacen en el primer año de vida, donde no tienen capacidad cognitiva para decidir.

De los que se mueren en los otros 19 años, más o menos el 60 por ciento es a consecuencia de una muerte imprevista y de los que quedan muchos tiene enfermedades con alteraciones de la capacidad cognitiva que les incapacita para tomar decisiones. Por lo tanto, estamos hablando de casos individualizados que se deben tratar como cualquier caso difícil. Antes de entrar en el debate ético, hay que centrarlo en lo clínico.

Hay que valorar los recursos que hay poner a disposición para que la toma de decisiones sea libre, porque si no hay alternativas, se carece de esa libertad. Por eso, creo que una ley como la aprobada en Bélgica no tiene sentido. Me preocuparía mucho más si alguien en nombre del sufrimiento intenta tomar decisiones por otros, ya sean adultos o niños. 

Alternativas a la eutanasia y su componente ético

Ricardo Martino: Existen otras opciones. Para elegir con libertad hay que manejar alternativas y para eso hay que ofrecer al paciente la atención que necesita para aliviar el sufrimiento y que la situación no sea de soledad, desesperación o de depresión. De esta manera el problema se acota mucho más  y así se reduce notablemente.

Damián Muñoz: Hay que plantearse cuál es la respuesta más humana y profesional ante un problema que está ahí. El sufrimiento nos lo encontramos todos los días y hay que pensar qué hacer para aliviarlo. Cuando no se ponen los recursos suficientes se deja al paciente a sus familiares sin salida. En ocasiones, no tiene sentido abrir un debate sobre la eutanasia mientras todas las personas que requirieran cuidados paliativos no los estuvieran recibiendo en condiciones, de calidad. Porque si no, no se les ofrece alternativa.

Carmen Martínez: Hay muchos pasos previos que dar antes de llegar a pensar en la eutanasia. Incluso antes de llegar a los cuidados terminales. Hay niños con enfermedades crónicas, que van a morir, a los que no se les ha acompañado en ese sufrimiento. El dolor está más controlado, pero el apartado psíquico ¿quién lo controla? En muchos casos, la información a los menores se elude. También hay que tener en cuenta la capacidad de tener en cuenta la voluntad de los menores. Muchas veces la petición de eutanasia llega porque no ha habido un trabajo previo.

Los cuidados paliativos en España

Ricardo Martino: Dentro de los países europeos, España está con un buen desarrollo de los cuidados paliativos a nivel general, y en los pediátricos que están menos desarrollados en todo el continente tiene un buen nivel, porque además hay muchos proyectos en marcha en diferentes autonomías. Además, existe interés por parte de las autoridades sanitarias de que sigan creciendo. En este sentido, tenemos buenas noticias de esperanza en esa fase. Sí es cierto que por la cultura española donde por hacerle bien al otro no decimos que le pasa, entre los niños se agudiza mucho más.

Al niño se le oculta no le ocurre pensando que se le hace bien y esto provoca que quede aislado porque no tiene con quién compartir su tristeza, su miedo o su sufrimiento. Hay que hacer un ejercicio previo de tener en cuenta la capacidad, la competencia, la voluntad del propio menor, tenga la edad que tenga.  Todos tenemos la experiencia de que hay menores supuestamente incompetentes que tienen mucha capacidad para decidir determinadas cosas y hay adultos que se bloquean en la toma de decisiones.

Pedir el límite de la edad está bien para la ley, pero la norma regula unos mínimos y la vida es mucho más amplia. Los profesionales tomamos decisiones a diario y no podemos encontrar en el texto legislativo la solución. Hay que trabajar conforme a la lex artis. Debemos establecer las bases para que los pacientes decidan en libertad.

Los expertos abordan la necesidad de una legislación específica para paliativos.

Legislación específica para paliativos

Damián Muñoz: Sería interesante una buena ley de atención al final de la vida. No la llamaría ‘ley de la muerte digna’, pero sí es necesaria una norma para seguir promoviendo los cuidados paliativos. Era una ley que estaba prevista en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que habría que desarrollar y se está demorando. Una de sus principales finalidades sería precisar la formación en este ámbito, porque existen medios para que los pacientes mueran sin dolor.

Carmen Martínez: No estoy segura. Hay que legislar muy poco y hay que pedir a todos los profesionales que lo sean. Porque en España todavía se muere muy mal, con dolor. Me parece un contrasentido que se tenga que legislar que se muera sin dolor. Aplicar bien un tratamiento médico debería ser parte del profesionalismo, como ese conjunto de principios y compromisos que tenemos los médicos en relación al paciente y a la sociedad.  Es verdad, que ha habido casos en los que parece que se está realizando bien la labor asistencial y te sitúan al borde de la ley, lo que generaría una norma defensiva.

Ricardo Martino: Una ley de ámbito nacional garantizaría un principio de equidad. Esa norma podría servir para establecer un mínimo común. Las leyes son legislaciones de mínimos. Puede ser un punto de partida, pero la excelencia está en los profesionales. Porque las normas no eximen a los profesionales de tratar de hacerlo cada vez mejor.

Inseguridad jurídica

Ricardo Martino: Los profesionales tienen miedo a la ley porque desconocen su alcance y, a veces, se hacen usos y abusos de las normas. Trabajamos en una profesión arriesgada porque tratamos cada día con el sufrimiento de las personas. Prestamos un servicio, en tiempo real, que tiene que ser exitoso o puede fracasar. Las circunstancias personales que atendemos son tan diversas que uno no puede saber que el tratamiento que pauta va a producir un resultado beneficioso y va a provocar una satisfacción en el paciente.

Socialmente, el médico tiene miedo a que le reclamen o a que le denuncien, incluso haciendo un buen ejercicio de la Medicina. Por el temor a la ley, el profesional se puede llegar a bloquear en el buen ejercicio de lex artis. Estoy seguro de que si hacemos bien nuestro trabajo, tendremos muchos menos problemas en la toma de decisiones y menos conflictos con la ley. No podemos preocuparnos por ella y no ocuparnos de ser los mejores profesionales.

Carmen Martínez: Llegado el punto de tener que legislar sobre la eutanasia, creo que sería beneficioso porque es un acto en el que el médico activamente termina con la vida de una persona, con su voluntad y unas circunstancias concretas.  Se trata de una actuación que conlleva muchas connotaciones.  Si uno es buen profesional en lo científico, hay menos problemas éticos y menos aun legales. La ley debería ser lo último, aunque la sociedad camina hacia que sea lo primero. Eso pervierte el lenguaje y el debate social e incluso la formación de los médicos.

Damián Muñoz: Lo primero es la lex artis y plantearse las connotaciones éticas de las decisiones que uno vaya a tomar y en tercer lugar el aspecto legal, que no puede regir el día a día de la práctica clínica. Si uno afina en lo profesional y en lo ético, difícilmente va a chocar con lo legal.

Un debate más ideológico que científico

Ricardo Martino: Desde el punto de vista científico, en este momento en España no tiene sentido. Es lícito y entendible que haya gente que lo sugiera, pero valorando los recursos actuales, la magnitud o la dimensión de cuántos casos se tratan creo que no es una necesidad del colectivo científico.

Carmen Martínez: En el terreno de la Pediatría tampoco lo veo. Porque antes habría que haber hecho un rodaje de un debate social y médico importante, que sí está en la población en lo que se refiere a la eutanasia para adultos. Incluso podría ser el último punto del desarrollo de la Ley de Autonomía del Paciente, que señala que un adulto competente es capaz de llevar a cabo las decisiones que tienen que ver con su vida, como los testigos de Jehová.

Damián Muñoz: En el debate sobre la eutanasia desconfío mucho de la fiabilidad de las encuestas. Incluso entre los profesionales los conceptos son enormemente confusos. Mucha gente habla de eutanasia, cuando lo que en realidad pretenden es que le alivien el dolor, no sufrir y que no se caiga en el encarnizamiento terapéutico.

Conclusiones del debate.

Conclusiones

Ricardo Martino: A mí el tema de la eutanasia no me interesa. Me importa atender bien la vida de los niños, la buena muerte es un concepto y un término que es reduccionista. A mí me interesa atender la buena vida y creo que se puede mejorar empezando por prestar atenciónr desde el principio del diagnóstico de las enfermedades.

Carmen Martínez: Ahora mismo el debate de la eutanasia infantil no ha lugar, pero es importante todo el proceso previo. Hay que seguir apostando por las unidades de cuidados paliativos, seguir formando a los profesionales e incidir más en la Bioética, porque puede tener un papel relevante como instancia de mediación de la mayoría de estos problemas que tienen un componente ético destacado.

Damián Muñoz: La eutanasia no es la respuesta a una situación, cuyo modo más humano, más ético y más profesional de afrontarlo es el desarrollo de unos buenos cuidados paliativos.

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