Coordinación internacional, la apuesta de Feder contra las enfermedades raras

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) buscará apoyo internacional en la lucha contra las enfermedades raras. El encuentro que celebra este martes y miércoles la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) es el espacio escogido para la creación y fortalecimiento de alianzas internacionales que permitan ayudar a los tres millones de pacientes que existe en España.

Alba Ancochea, directora de Feder.

“Es imprescindible facilitar el establecimiento de redes ya que suponen ayuda imprescindible para las personas con enfermedades poco frecuentes a la hora de crear una coordinación a nivel europeo y trabajar conjuntamente contra los principales problemas a los que se enfrentan las familias”, apunta Alba Ancochea, directora de Feder.

“Desde Feder queremos transmitir la importancia del trabajo en red para garantizar un abordaje correcto de las enfermedades poco frecuentes, para lo que es indispensable fomentar las redes europeas de referencia y convertir a los pacientes en agentes activos”, agrega Ancochea.

El encuentro de Eurordis también será una oportunidad para desarrollar los últimos avances registrados en el área, así como trabajar las próximas líneas de actuación de la organización y presentar la nueva ‘RareConnect’, una iniciativa online que busca la creación de redes de pacientes para compartir conocimientos y experiencias, además de conocer a otras personas y aprender unos de otros.

El encuentro trata de buscar nuevas fórmulas que mejoren las redes de pacientes y las alianzas, con el fin de trabajar la colaboración conjunta en Europa y mejorar la interrelación con las autoridades competentes para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.

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