Redacción Médica
23 de septiembre de 2018 | Actualizado: Domingo a las 18:00
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Madrid anuncia dos planes sanitarios estratégicos de aprobación inminente

Al plan sobre enfermedades poco frecuentes, ya elaborado, le seguirá uno sobre genética

Rafael Santamarina, Jesús Sánchez Martos, Encarna Guillén y Pablo Lapunzina.
Madrid anuncia dos planes sanitarios estratégicos de aprobación inminente
Sergio López
Viernes, 16 de septiembre de 2016, a las 13:00
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha aprovechado su intervención durante la inauguración de una jornada sobre enfermedades poco frecuentes en el Hospital La Paza para anunciar que al plan sobre este tipo de patologías, de inminente aprobación, le seguirá un nuevo plan sobre análisis genético y genómico.

“Pondremos en marcha inmediatamente el desarrollo del plan estratégico de genética, que en su día fue paralizado”, ha anunciado el consejero, pidiendo a los expertos genetistas que se habían dado cita en el encuentro que “cojan el guante” y apoyen a su departamento en su puesta en marcha. Este nuevo plan servirá para integrar todos los servicios de este tipo que se prestan a través del Servicio Madrileño de Salud, como puede ser desde la prueba del talón a neonatos a las pruebas que se realizan sobre tejidos para detectar la presencia de enfermedades raras.

El gerente del Hospital de La Paz, Rafael Santamarina, se ha referido, a modo de ejemplo, a la labor realizada por el hospital con una de estas enfermedades raras, la hipofosfatasia, en la Comunidad de Madrid. Según ha explicado, el Instituto de Genética Molecular de La Paz (Ingemm) ha realizado 398 estudios que no sólo se han limitado a la comunidad de Madrid sino también del resto de España y una decena de países. Esto es así debido a que La Paz es centro de derivación para el diagnóstico molecular de esta enfermedad para toda Europa y otros países del mundo.

Diagnóstico sin fronteras

Precisamente los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), vitales para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, han sido uno de los puntos que han centrado el debate durante la jornada. Sánchez Martos los ha puesto como ejemplo de lo que debería ser una sanidad “universal” y “sin fronteras”, ya que ofrecen el mismo servicio independientemente del lugar de residencia del paciente.

“Espero que recuperen el sentido común aquellos que lo han perdido y que tengamos un gobierno pronto en España. Y espero que ese gobierno reestablezca por ley la igualdad de la cobertura sanitaria en todas las comunidades autónomas”, ha señalado el consejero, quien ha añadido que, mientras llega ese momento, “Madrid ya está haciendo su parte” manteniendo la mayor parte de CSUR que existen a nivel nacional.

Plan de enfermedades poco frecuentes

Ha sido Julio Zarco, director de humanización de la Consejería de Sanidad el encargado de detallar los aspectos del Plan Estratégico de Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes que la Consejería ha estado desarrollando a lo largo del último año. También ha sido el encargado de hacer el anuncio de que el desarrollo del mismo ha terminado ya y que su aprobación es inminente.

Zarco ha detallado que el plan vino precedido de la elaboración de un mapa regional de las enfermedades raras, del que la comunidad carecía. A la creación de este registro, el llamado Sistema de Enfermedades Raras de Madrid (Sierma), le siguió la interlocución con las asociaciones de afectados, reunidas en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de hecho, el tejido asociativo constituye una de las “patas” del plan. “El mundo asociativo es un recurso. Las asociaciones de pacientes llegan adonde a veces nosotros no podemos”, ha señalado Zarco.

Murcia, ejemplo a seguir

La consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, en cuya región ya se encuentra en marcha un plan de enfermedades raras, ha sido la encargada de detallar a los asistentes como ha abordado su departamento esta estrategia. Al igual que en Madrid, el trabajo comenzó con una “fotografía inicial de la situación”, a través del estudio, y después se escuchó a pacientes y asociaciones, según ha recordado Guillén.

Sanidad ha apostado en Murcia “por el diagnóstico precoz, ya que el 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético”, de acuerdo con lo que ha señalado la titular del departamento, quien ha enumerado las líneas estratégicas del plan regional y que entre otras incluyen mejorar la información, humanizar la atención, mejorar los recursos terapéuticos, informar y sensibilizar a la comunidad educativa o la integración con los servicios sociosanitarios.

Por último ha intervenido el presidente de Feder, Juan Carrión, quien ha destacado que entre las prioridades de su asociación está lograr un acceso rápido equitativo a los tratamientos y los medicamentos para enfermedades raras en todas las comunidades autónomas, y quien ha destacado que los políticos están cogiendo el guante “aunque aún no estamos satisfechos”. El acuerdo de investidura entre PP y C’s, según ha recordado, recogía la creación de un fondo para estas enfermedades de 100 millones de euros. “Es un avance, pero nos parece insuficiente”.