Trabajo en red y más equidad: la fórmula catalana para enfermedades raras

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha presentado el proyecto XUEC-Territori, con el objetivo de reforzar y extender la atención especializada en enfermedades minoritarias y mejorar la coordinación entre los hospitales de referencia y los servicios sanitarios locales. La iniciativa busca facilitar un diagnóstico más ágil, un seguimiento compartido y una atención continuada para las personas afectadas en Cataluña.

La gerenta de Procesos Integrados de Salud del Área Asistencial del CatSalut, Assumpta Ricart, y la coordinadora del Programa de Enfermedades Minoritarias del CatSalut, Ariadna Tigri, presentaron este miércoles el proyecto, que es "pionero en el Estado". El objetivo es "llevar el conocimiento al domicilio del paciente, que además de la enfermedad minoritaria que sufren, necesitan de sus profesionales de referencia y proximidad para recibir una atención de calidad".

En este sentido, el proyecto se despliega mediante el nuevo Plan de acción XUEC-Territori, elaborado con la participación de más de 140 participantes de todas las regiones sanitarias y de diferentes ámbitos -asistencial, social, educativo y ciudadano-. Esta estrategia refuerza la coordinación entre Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y recursos de proximidad para garantizar una atención equitativa y de calidad a todas las personas con enfermedades minoritarias. El Plan define las líneas de trabajo para ofrecer una atención más equitativa, coordinada y centrada en la persona, e impulsa un modelo de red que conecta a los equipos de los hospitales con los servicios asistenciales del territorio.

Objetivos y resultados preliminares

El proyecto se ha basado en el trabajo realizado en los últimos años para identificar a los profesionales sanitarios expertos. Tras lograr una cierta madurez, el CatSalut ha designado a once redes UEC, que cuentan con 69 equipos multidisciplinares. La novedad ahora es el impulso a "la red y unir a todos los profesionales del sistema sanitario y otros ámbitos: Atención Primaria, atención hospitalaria, atención intermedia, salud mental, derechos sociales, educación e inclusión", ha asegurado Tigri.

De hecho, ya hay medidas de este Plan de acción que se han puesto en marcha y, por ello, ya se han logrado los primeros resultados preliminares. Como medida, se trabaja en un formulario de derivación para pacientes con enfermedades minoritarias y la identificación de las redes expertas porque los flujos habituales no siempre son válidos para este tipo de pacientes. También se ha hecho hincapié en la formación de los profesionales, con el objetivo de "difundir el modelo y romper reticencias".

En este sentido, las primeras impresiones de los profesionales son satisfactorias porque "conocen de manera directa al profesional del Hospital Universitari Vall d'Hebron al que tenían que derivar al paciente", una forma también de formalizar y estandarizar los circuitos. Además, de cara al paciente, "el principal beneficiario", se le garantiza el que tenga un profesional experto que conozca su enfermedad, pero también "el derecho a ser atendidos con proximidad y que no tengan que desplazarse cada quince días al hospital por la dispensación del medicamento".

Atención más coordinada y cercana

El director del CatSalut, Alfredo García, reflejó que "este proyecto muestra el modelo de salud que queremos: cooperación entre profesionales, conocimiento compartido y visión de país. La coordinación entre hospitales de referencia y servicios de proximidad es clave para garantizar un diagnóstico ágil, un seguimiento coordinado y una atención continuada que mejore la calidad de vida de las personas afectadas".

Por su parte, la consellera de Salut, Olga Pané, remarcó que "Cataluña tiene una larga experiencia de trabajo en red y de atención a las personas con enfermedades minoritarias. Ahora hacemos un paso adelante para asegurar que todas las personas, vivan donde vivan, tengan acceso al conocimiento y a la experiencia especializada del sistema sanitario catalán, y reciban una atención cercana con la misma calidad y equidad en todo el territorio".

En Cataluña hay cerca de 350.000 personas con alguna de las más de 7.000 enfermedades minoritarias reconocidas, patologías complejas que requieren una atención especializada y bien coordinada, según informa el CatSalut.

El Plan de acción XUEC-Territori tiene como líneas de acción optimizar la coordinación y la continuidad asistencial entre las XUEC y los dispositivos del territorio; mejorar la agilidad diagnóstica, garantizar el acceso equitativo a la atención especializada; mejorar el proceso de transición de los servicios de Pediatría a adultos; reforzar la formación y el apoyo a los profesionales; promover la participación activa de las familias y personas afectadas; y adecuar los sistemas de información.