Cataluña impulsa una ley de paliativos pediátricos "barata y exportable"

La denuncia que hizo pública en verano un pediatra del Hospital de Cruces sobre el modelo de atención a los menores con una enfermedad incurable sigue dando esperanzas a especialistas y familias. Tras unos meses ultimando el texto, la ley de atención paliativa pediátrica en Cataluña, presentada por Junts, superó su primera prueba a principios de octubre en el Parlament, lo que la convierte en una "ley pionera porque no hay ningún marco legal en la actualidad", según ha asegurado el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), Álvaro Navarro, a Redacción Médica.

 "Las leyes conllevan unas dotaciones económicas y puede marcar un antes y un después", ha destacado Navarro. En este sentido, el presidente de Pedpal ha señalado que confía en que la ley salga adelante por "unanimidad" en el Parlament y que "no se quede en una propuesta catalana, sino que derive en una ley nacional". En la actualidad hay unas recomendaciones generales, que datan de 2017, y otras de pediátricas, que son de 2014, por lo que el Ministerio de Sanidad no puede obligar a las comunidades autónomas a reforzar la atención en esta materia porque las competencias de sanidad están transferidas.

"Todo el mundo con sentido común ve que lo pedimos no es nada descabellado y no es caro", ha relatado Navarro. Según su criterio, la ley tiene que asegurar que cualquier niño que necesite una atención paliativa pediátrica la reciba, independientemente de donde viva, la hora que sea y que enfermedad tenga. La atención debe ser "de calidad, por parte de alguien formado, que sepa lo que hace y que se pueda brindar en cualquier momento durante los 365 días del año", ha detallado.

El presidente de Pedpal ha explicado además que el precio de tener guardia durante las 24 horas del día los siete días de la semana "no supera los 120.000 euros al año por provincia, y para el sistema sanitario es una ridiculez". Con esta ley y este presupuesto se garantizaría la atención continuada. "No es ningún tema de choque ideológico, se trata de cuidar a los pacientes y que estén lo mejor posible hasta el final de vida, algo de sentido común y humanitario", ha reflejado.

Aportaciones de pacientes, especialistas y legisladores

Hay tres actores que deben participar y, de hecho, ya han participado en parte en la elaboración de esta ley, según Navarro. Se trata de los pacientes y sus familias, que son "los principales para conocer qué es importante para ellos"; los profesionales y los legisladores.

De hecho, Pedpal ya compareció hace unos años en el Senado y presentó una moción alineada con su misión que se aprobó por unanimidad. Su presidente lo recuerda con nostalgia porque fue "un hito histórico porque hacía bastante tiempo que no se aprobaba algo en el Senado por unanimidad".

Además, a raíz de lo sucedido en País Vasco y la situación de atención paliativa pediátrica del resto de comunidades autónomas, Navarro ha reflejado que "la repercusión mediática ha hecho que este tema se acelere y que otras regiones se pongan las pilas". Hay comunidades autónomas que han contactado con los especialistas para la elaboración de planes de paliativos o para revisar su situación.

El presidente de Pedpal destaca dos: Castilla-La Mancha y Andalucía. En la primera, el Gobierno "se ha propuesto crear al menos una unidad o recurso de paliativos por provincia", mientras que en Andalucía "se ha puesto en marcha un programa piloto para dar cobertura 24/7". Sin embargo, Navarro ha criticado que "la atención es muy desigual entre comunidades autónomas, por eso la importancia de que haya una ley estatal".