El consejero de Sanidad de Castilla y León, Alejandro Vázquez.
Las
enfermedades raras suponen uno de los grandes retos del Sistema Nacional de Salud (SNS). Solo en España, alrededor de 3 millones de personas se ven afectadas por estas patologías. En concreto, entre el 6 y el 8 por ciento de la población. En Castilla y León, entre 80.000 y 135.000 ciudadanos requieren asistencia específica, que pese a no tratarse de una cifra elevada, la diversidad de ellas complica su diagnóstico y posterior tratamiento. Motivo por el que se requieren de
estrategias para su abordaje. Bien lo saben en territorio castellanoleonés.
"La baja prevalencia no puede traducirse en invisibilidad", ha destacado el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez, durante la inauguración de la
Jornada El Abordaje de las Enfermedades Raras en su comunidad autónoma, organizada por
Redacción Médica en colaboración con
Alexion, AstraZeneca Rare Diseases. La respuesta del representante regional a dichas patologías pasa por el diagnóstico precoz, la atención multidisciplinar y el acompañamiento a las familias. Estos son los pilares del
Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (Piercyl), establecido para el periodo que va desde 2023 a 2027.
"No solo es una estrategia sanitaria, sino una apuesta decidida por la equidad, la innovación y la humanización en la atención", ha puntualizado Vázquez. Un marco de
carácter intersectorial que integra a los distintos planos que intervienen en el tratamiento de estos pacientes: sanitario, educativo, laboral y social.
Alejandro Vázquez, consejero de Sanidad de Castilla y León.
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Éxito en Castilla y León
El consejero de Sanidad ha destacado los logros alcanzados desde la implementación de Piercyl. El primero es
un mejor y más rápido diagnóstico precoz. Según los datos, más de 8.000 pacientes han sido atendidos bajo el paraguas de esta estrategia. Asimismo, ha destacado que más del 30 por ciento de las intervenciones se realizan en menores de tres años y el 50 por ciento antes de cumplir el año de vida. También se han realizado 300 estudios de genoma complejo -apoyados en Inteligencia Artificial-, con lo que se localizan con mayor precisión las variantes responsables de diferentes enfermedades. "Castilla y León se posiciona como referente en diagnóstico genético avanzado", ha indicado.
El segundo es disponer de
una red asistencial especializada y coordinada, en la que se facilite la transición de la atención pediátrica a la adulta. Esta viene aupada por el establecimiento de
cuatro nodos para el tratamiento de casos complejos:
Valladolid, León, Burgos y Salamanca. Un avance posibilitado también por la ampliación de las plantillas focalizadas en estas patologías.
Alejandro Vázquez durante su intervención.
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Vázquez ha remarcado la importancia de
la coordinación intersectorial. Por ejemplo, a través de la atención a la diversidad en las aulas o la simplificación de la tramitación de la discapacidad. A su vez, se ha reforzado
la tarea investigadora en la comunidad autónoma. "Se han promovido 35 estudios clínicos en
enfermedades raras, varios de ellos en medicamentos huérfanos y terapias avanzadas", ha explicado. Para ello, se han incrementado las ayudas al trabajo científico y se ha constituido una red de investigación biosanitaria.
Otra área en la que se ha avanzado es el acceso a las
terapias avanzadas. En referencia a esto, el responsable sanitario de Castilla y León ha recalcado que en los próximos días se pondrá en marcha la
Estrategia de Investigación e Innovación en Terapias Avanzadas. Un plan que servirá para fortalecer el desarrollo de respuestas terapéuticas y la colaboración para su producción. Por último, Vázquez ha incidido en el perfeccionamiento de la dotación de información a pacientes. Punto que se ha logrado a través de la construcción de una página web institucional en la que se comparten recursos necesarios para los afectados -medicamentos huérfanos, registro de casos…-.
"El camino está trazado, pero queda mucho por hacer", ha continuado Vázquez. Una batalla en la que espera que
profesionales sanitarios, investigadores y sociedad acompañen a las labores institucionales. Asimismo, ha requerido mejorar la financiación de los medicamentos huérfanos y el acceso a tratamiento de todos los pacientes, independientemente de su dirección. "Queremos que Castilla y León sea un
referente en la atención de las enfermedades raras a través de un modelo sensible y eficaz a las necesidades de estas personas", ha concluido el consejero de Sanidad.
Ricardo López, director general de Sanitaria 2000-Empresa editora de Redacción Médica; Fernando Javier Prada, delegado de la Junta de Castilla y León en Zamora; Montserrat Chimeno, gerente de Asistencia Sanitaria de Zamora del Servicio de Salud de Castilla y León (Sacyl) y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI); Alejandro Vázquez; Violeta Martínez, directora gerente del Sacyl; Jesús García, viceconsejero de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León; y Ana Ojanguren, directora de Relaciones Institucionales de Alexion AstraZeneca Rare Diseases.
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Equidad autonómica
Además del responsable de la cartera sanitaria en la comunidad autónoma, la inauguración también ha contado con la intervención de la directora de Relaciones Institucionales de Alexion AstraZeneca Rare Diseases,
Ana Ojanguren. "Si hay algo que compartimos con la Consejería de Sanidad es el interés en las enfermedades raras", ha comentado.
La directiva de la empresa farmacéutica ha agradecido la presencia de numerosos representantes de la región y su sistema sanitario en la jornada, celebrada en Zamora. "Ver la sala llena de tantas personas para gestionar la sanidad y
poner el foco en este tipo de pacientes es muy importante", ha señalado. "En vuestra mano está ponerlos en agenda", ha agregado.
A su vez, Ojanguren ha recalcado que hay que
acabar con la inequidad existente entre las distintas comunidades autónomas, especialmente en actuaciones como los cribados neonatales, claves para el diagnóstico de estas patologías. Una práctica en la que destaca Castilla y León. Por ejemplo, la región ya detecta 20 enfermedades raras a través de la prueba del talón.
Ana Ojanguren, durante su discurso en la inauguración de la jornada.
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Mayor visibilidad
El objetivo de este encuentro es poner en el mapa a las enfermedades raras. "Hay que visibilizar este ámbito, que es de vital importancia en la intervención sanitaria", ha afirmado el director general de Sanitaria 2000 -empresa editora de Redacción Médica-. Un grupo de patologías que no siempre reciben la atención merecida, en parte por su gran diversidad, lo que fragmenta el foco del SNS. "Esto hace que, en ocasiones,
no perciban los recursos y esfuerzos requeridos", ha lamentado.
Sin embargo, poco a poco, las iniciativas para su abordaje se multiplican. En Castilla y León, pero también en otros puntos de España. "Esperamos que jornadas como esta contribuyan a
una mayor concienciación", ha sentenciado López.
Ricardo López ha resaltado la importancia de visibilizar las enfermedades raras ya que es "de vital importancia en la intervención sanitaria".
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Ricardo López saluda a Alejandro Vázquez.
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Ana Ojanguren junto a Alejandro Vázquez al inicio de la Jornada.
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Óscar López, director de Redacción Médica; y Alejandro Vázquez.
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Fernando Javier Prada; Carmen Estébanez, subdirectora médica del Área Quirúrgica del Hospital Clínico de Valladolid; Marta Moya, subdirectora médica del Área Médica y Coordinador de Procesos del Hospital Clínico de Valladolid; Violeta Martínez; y Jesús García.
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María Isidoro y Sonia Martín, directora general de Planificacion Sanitaria, Investigación e innovación de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.
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Ana Benito, directora de Enfermería del Complejo Asistencial de Zamora; Carmen Hernández, coordinadora de equipos de Atención Primaria de la Gerencia de Zamora; Montserrat Chimeno; Pablo García, coordinador de la Unidad Docente de Medicina Interna del Complejo Asistencial de Zamora y responsable de Enfermedades Raras; y Roberto González, coordinador del Nodo de Enfermedades Raras del Hospital Clínico de Valladolid.
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Alejandro Vázquez saluda a Montserrat Chimeno y a Fernando Javier Prada.
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Ricardo López, Alejandro Vázquez y Ana Ojanguren.
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Montserrat Chimeno; Silvia Fernández, directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización del Sacyl; y Ana Benito.
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Pablo Rodríguez, subdirector de Gestión y Servicios; José Macia, subdirector de Gestión de suministros y Logística; y Jesus Sánchez, subdirector médico, todos del Complejo Asistencial Universitario Hospital de Salamanca.
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María Dolores Ruiz de Villa, subdirectora médica del Hospital de León; Elena Bollo, directora médica del Hospital de León; y Carlos Alcalde, pediatra del Hospital Río Hortega.
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Ana Benito y Sofía Martín Monjas, directora de Enfermería del Hospital Universitario Río Hortega.
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Monica Suárez, directora de Enfermería; y Silvia Pérez, subdirectora de Enfermería, ambas del Complejo Asistencial de León.
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Laura Lozano, enfermera de la Gerencia de Atención Primaria de León; e Irene Álvarez, coordinadora de equipos de la Gerencia de Atención Primaria de León.
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María Isidoro, directora Científica del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León y jefa del Servicio de Análisis Clínicos y Bioquímica Clínica del Hospital de Salamanca; Ana Ojanguren Sáez; y Ana María Calvo, enfermera Gestora de Casos de la Unidad de Enfermedades Raras del Complejo Asistencial de Salamanca.
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Gustavo López, Regional Access Manager de Astrazeneca; Ana Ojanguren; y Sergi Rebordosa, Regional Access Market de Alexion AstraZeneca Rare Diseases.
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Laura Fernández, directora técnica de Asistencia Sanitaria; y María José Pérez Boillos, directora técnica de Sistemas de la Información y Resultados en Salud, ambas del Sacyl.
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Luís Javier González, gerente de Atención Primaria; y Luis Alberto Álvarez, gerente del Área de Salud de Salamanca, ambos del Sacyl.
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María Cruz Martínez, jefa de la Unidad de Bioquímica del Hospital de Soria; Laura Fernández, directora técnica de Asistencia Sanitaria del Sacyl; y Marta León, directora médica del Hospital de Soria.
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Mónica Robles, directora técnica de Calidad y Atención al Usuario de la Gerencia Regional de Salud del Sacyl; y María Luisa Cuadrado, jefa de Servicio de Atención al Usuario y Participación de la Gerencia Regional de Salud del Sacyl.
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Cristina Agranda, directora general de Salud Publica de Zamora; y Jesús García.
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Luis José Gómez de Montes, gerente de Asistencia Sanitaria de Segovia; y Mercedes Arranz, directora de Enfermería de Atención Primaria de la Gerencia de Segovia.
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Fernando Vázquez, subdirector médico del Hospital de Burgos; Susana Alejos, supervisora de Admisión del Hospital Santos Reyes de Aranda del Duero; y Sonia Cerezo, directora de Enfermería del Hospital Santo Reyes.
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Yolanda Fuentes, subdirectora de Enfermería; y Jesús Sánchez, subdirector médico, ambos del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.
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Marta Moya, subdirectora del Hospital Clínico de Valladolid; y Javier Hernández, director médico del Hospital Santos Reyes.
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María Luisa Cuadrado, jefa de Servicio de Atención al Usuario y Participación de la Gerencia Regional de Salud; y Carmen Esteban.
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Asunción Pérez, supervisora de Pediatría del Hospital Río Ortega de Valladolid; y Carlos Alcalde.
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Sandra Caballero, trabajadora social de la Federacion Española de las Enfermedades Raras (FEDER); Ricardo Fernández, miembro de la junta directiva de FEDER; Marta Méndez, técnica de la dirección general de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación de la Consejería de Castilla y León; y Carolina Evans, trabajadora social de FEDER.
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Carmen Hernández, coordinadora de Equipos de Atención Primaria de Zamora; y Pablo García.
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Ester García, directora de Enfermería del Hospital de Segovia; y Julia García, directora médica de Atención Primaria de la Gerencia de Asistencia Sanitaria de Segovia.
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Luís Javier González, Luis Alberto Álvarez, Ana Calvo y Yolanda Fuentes.
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Jacinto Sánchez, jefe de Servicio de Medicina Interna; y María Cruz Valero, supervisora de Enfermería Interna, ambos del Complejo Asistencial de Palencia.
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Aspecto de la sala durante la Jornada 'El abordaje de las enfermedades raras en Castilla y León'.
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