Unas 4.000 personas padecen enfermedades raras neuromusculares en la comunidad

Redacción. Zaragoza
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Distrofia Muscular (ASEM) recuerda que en la Comunidad aragonesa alrededor de 4.000 personas padecen algún tipo de las denominadas enfermedades raras neuromusculares, que en el conjunto de España alcanza a las 40.000 personas.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras y esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la “necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara”, indican desde ASEM-Aragón.

La celebración del día Mundial de las EERR pretende dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública se deben mejorar en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida.

Bajo el lema “Centros de Referencia e investigación para las Enfermedades Raras” ASEM Aragón se une a la iniciativa de Feder con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con ENM, con Centros de Referencia y Unidades Multidisciplinares.

Se trata de una de las reivindicaciones que el movimiento ASEM ha manifestado desde su fundación, hace 25 años, y por la que a día de hoy sigue reclamando mediante la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español y que representan a más de 7.000 enfermos.