'Vivir con Hemofilia' es una aplicación móvil con contenido didáctico para ampliar el conocimiento de esta enfermedad

Sobi conecta a pacientes y hospital para mejorar la formación en hemofilia
Víctor Jiménez-Yuste, Beatriz Perales Zamorano, Rafael Pérez-Santamarina Feijóo y Fernando Poderoso.


25 oct 2021. 11.30H
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El Hospital Universitario de La Paz, Sobi Iberia y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid han presentado este lunes ‘Vivir con Hemofilia’. Una aplicación destinada a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad.

Con contenidos didácticos al alcance de niños y adultos, esta app pretende facilitar la comunicación sin intermediarios entre los distintos servicios del hospital y el colectivo que padece hemofilia.

"Nos pareció una oportunidad inmejorable de sumar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes", ha dicho Beatriz Perales Zamorano, Public Affairs, Communication & Market Access Director de Sobi Iberia

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente y desconocida entre la sociedad que afecta a alrededor de 3.000 personas en España. La Paz atiende actualmente a unos 500 pacientes al año en la Comunidad de Madrid y, aunque Víctor Jiménez-Yuste, jefe del Servicio de Hematología del hospital, reconoce que el colectivo está muy bien informado, cree que esta aplicación "puede ayudar mucho a los nuevos diagnosticados". 

Beatriz Perales Zamorano, Public Affairs, Communication & Market Access Director de Sobi Iberia; Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz; Víctor Jiménez-Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz y Fernando Poderoso, presidente de AsheMadrid


Contenidos de la 'Vivir con Hemofilia' y utilidades


La app, de descarga gratuita, estará disponible en los próximos días para cualquier dispositivo móvil con el objetivo de llegar así al mayor número de personas de este colectivo.

Para ello, cuenta con varios apartados con información relacionada con el servicio de atención farmacéutica o consejos a seguir en caso de urgencia. También contenidos sobre la profilaxis; cómics para los más pequeños; materiales que deben preparar antes de realizar un viaje; actividad física adaptada e información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras en caso de embarazo.

"Es una aplicación brillante", ha aplaudido al respecto Fernando Poderoso, presidente de AsheMadrid, quien ha agradecido la creación de la plataforma y ha augurado que "va a ser muy bienvenida".

Para Sobi Iberia, este proyecto supone una nueva oportunidad para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. Aprovechando su experiencia en desarrollo de este tipo de apps, "favorecemos la telemedicina y permitimos transformar la vida de las personas con enfermedades raras", ha insistido Pareales Zamorano.

Se trata de un proyecto, según ha indicado, abierto a la colaboración con otros centros sanitarios con el propósito de ampliar la formación en hemofilia a nuevos pacientes nacionales e, incluso, internacionales, pues se está valorando el salto a Sudamérica.

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