Shire ayuda a Feder a dar a conocer las enfermedades raras

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con la compañía biofarmaceutica Shire, han comenzado una campaña de concienciación social sobre los pacientes con algún tipo de patología poco frecuente llamada ‘Enfermedades Raras. Pacientes únicos. Si no las conoces, no las reconoces’.

Juan Carrión, presidente de Feder.

Esta campaña comenzó tras la V Carrera Solidaria por la esperanza de familias con patologías minoritarias. Durante el acto fue habilitado un punto informativo donde los asistentes se acercaban a dejar un mensaje de apoyo.

Esta iniciativa se va a centrar en la facilitación de información en torno a estas enfermedades, con el objetivo de involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de actividades que se irán desarrollando a lo largo de 2014.

Se centrará, sobre todo, en las redes sociales. Por lo que todo aquel que esté interesado en participar en alguna de ellas, podrá hacerlo desde la página web www.pacientesunicos.es, así como a través de las cuentas de redes sociales creadas expresamente para ello.

Para Juan Carrión, presidente de Feder, “es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara ya que sólo afectan a una pequeña parte de la sociedad. Por eso, estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos. Por un lado por la propia enfermedad y, por otro, por el desconocimiento de la misma”.

Considera pues, que se inicia esta campaña “como nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías’’ considerando que su objetivo es el de que este cometido ‘’y todas las actividades en torno a él se compartan”.

Si no las conoces, no las reconoces

El ser unas enfermedades tan poco comunes, las hace de difícil diagnóstico y de ahí la creación del lema de esta campaña: “si no las conoces, no las reconoces”.

Según un estudio realizado por Feder, uno de cada cinco pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, siendo necesario en hasta un 85 por ciento de los casos un tratamiento médico de por vida, suponiendo un coste del 20% del ingreso familiar anual.