El Hospital de La Princesa pone en marcha su primer Aula Respira sobre fibrosis pulmonar idiopática

Natalia Rihawi. Madrid 
En el marco de la Semana Mundial de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), el Hospital Universitario de La Princesa  ha puesto en marcha  su primera Aula Respira sobre esta enfermedad. Esta iniciativa dirigida por Julio Ancochea jefe de Neumología de este centro y coordinador del área de Cooperación Institucional del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), pretende servir como foro de encuentro para aclarar las dudas que tienen los pacientes y familiares sobre esta patología, catalogada como una enfermedad rara.

Julio Ancochea junto al equipo de Aula Respira del Hospital Universitario La Princesa.

En el encuentro han estado presentes la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Affepi). También han asistido profesionales sanitarios, familiares y pacientes afectados por esta enfermedad.

En los próximos días se celebrarán una serie de aulas formativas sobre esta patología en Valencia, Sevilla y Barcelona.

En el año 2007, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) firmó con el Foro Español de Pacientes el llamado Compromiso de Barcelona. Fruto de este convenio surge la idea de crear una red de aulas respira. Ese mismo año, se creó el primer Aula Respira de España en el Hospital Universitario de La Princesa.

“La misma fórmula que hemos utilizado hoy aquí se realiza con el resto de patologías. Son aulas muy interactivas y participativas donde nos juntamos profesionales sanitarios, neumólogos pero también radiólogos y patólogos para aclarar dudas y dar consejos”, ha explicado Ancochea.

Uno de los aspectos que ha tratado Ancochea durante su charla ha sido el gran avance que ha habido en los últimos años con respecto a esta enfermedad. Actualmente, ha comentado, “disponemos de un fármaco con la indicación de fibrosis pulmonar idiopática leve moderada que ha demostrado no curar la enfermedad, pero sí frenar su progresión. Además, tiene un impacto en una mayor supervivencia del paciente”.

En este sentido, el neumólogo ha señalado que “hoy hablamos en esta enfermedad de un futuro de esperanza”. 

Los familiares y enfermos deben ponerse en manos de unidades multidisciplinares de referencia

“Es importante que familiares y enfermos mantengan esa esperanza, que se pongan en manos de unidades multidisciplinares de referencia. Seguro que así que podemos conseguir que esta esperanza se convierta en una realidad”, ha declarado.

Por su parte, el presidente de Affepi, Carlos Lines, ha explicado que su asociación tiene una participación activa en cuanto a presentar a las personas que acuden a estas charlas los objetivos de la organización.

Según Lines, el  Aula Respira "es una idea espectacular no sólo por la gente que viene, sino el mensaje que luego se transmite que llega a muchos enfermos y personas que trabajan en este ámbito”.

Asimismo, la directora de Feder, Alba Ancochea, ha afirmado que esta iniciativa “es un ejemplo a seguir, donde se une el ámbito sanitario, la industria farmacológica y las asociaciones de pacientes. Tenemos una lucha conjunta y es la mejor fórmula para conseguir un acceso equitativo a los tratamientos”.