Alcer se suma al Comité Asesor del Paciente de Inidress

Carolina Aragonés. Madrid
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) se ha sumado a las veinte agrupaciones que forman parte del Comité Asesor del Paciente del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress).

Raquel Alcalde, coordinadora general de Inidress y Juan Carlos Julián, coordinador de Alcer.

Con esta adhesión, Alcer pasa a formar parte de un grupo creado en el seno de Inidress con el objetivo de “dar voz a los pacientes” que trabaja mano a mano con el Instituto para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Así lo dejaron de manifiesto hoy Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress, y Juan Carlos Julián, coordinador general de Alcer, en la que también estuvo presente la coordinadora general de Inidress, Raquel Alcalde.

Donado-Mazarrón se ha manifestado muy positiva con esta nueva incorporación ya que “el paciente cada día es más demandante de unos servicios transparentes en los que haya una equidad y una operatividad de su sistema de salud. Este Comité es una pieza clave de un proyecto que está concebido por y para los pacientes, porque ellos son su centro”.

Por su parte, el representante de Alcer ha querido agradecer a Inidress su labor con los pacientes y considera que “ambas entidades tienen objetivos comunes en los que nos comprometemos a trabajar para mejorar las condiciones de vida de los pacientes crónicos, en este caso de pacientes renales”.

En este sentido, “es importante que las empresas que trabajan en el ámbito de la Sanidad repercutan parte de sus beneficios en acciones sociales que redunden en el colectivo al cual atiende, es el mejor ejemplo de responsabilidad social corporativa”, ha señalado Juan Carlos Julián.

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer), está formada por 52 asociaciones y representa a 18.788 pacientes asociados. En la actualidad, forma parte de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, del Consejo Estatal de la Confederación Española de Personas con Discapacidades Físicas y Orgánicas (Cocemfe) y de varios consejos consultivos y grupos de trabajo nacionales e internacionales relacionados con la enfermedad renal.

El Comité Asesor del Paciente de Inidress está formado por la Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas (Opimec); la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth); el Foro Español de Pacientes (FEP); la Alianza General de Pacientes (AGP); el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac); la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa); la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Peronas con Enfermedad Mental (Feafes); la Asociación de Fibromialgia de Villarobledo (Afibrovi); la Federación Española de Donantes de Sangre (Fedsane); la Fundación Nacional Fundaspe; la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM); la Federación Española para la lucha contra la Esclerósis Múltiple (Felem); la Federación Española contra el Cáncer de Mama (Fecma); la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); la Federación Española de Párkinson (FEP); la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer); la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (Feasan); la Asociación Madrileña de Ictus (ICAM) y la Asociación Linfoma, Melanoma y Leucemia (AEAL).

Proyecto ‘Paciente Experto’

Por su parte, Donado-Mazarrón ha asegurado que “desde Inidress queremos aunar los esfuerzos de empresas y organismos, tanto públicos como privados, que desarrollen acciones socialmente responsables en el ámbito sociosanitario, teniendo como objetivo trabajar para y por el paciente y su familia con objeto de mejorar su calidad de vida en todos los aspectos”.

En este sentido, Inidress se quiere convertir en un punto de encuentro y formación para las asociaciones de pacientes y familiares, así como de los profesionales sanitarios, para ello trabaja desde su constitución en el programa ‘Paciente Experto’ “porque entendemos que un paciente formado y conocedor, es el que puede ayudar de mejor forma a la sostenibilidad del sistema sanitario” explicó por su parte Raquel Alcalde.

El Instituto ya está trabajando en una serie de cursos y foros dirigidos tanto a las Asociaciones que forman parte tanto de su Comité Asesor como de los pacientes, para fomentar esa figura del paciente formado y conocedor de su patología.
Para ello, cuenta con el proyecto ‘Aula Inidress’ un espacio abierto de divulgación que el Instituto pone a disposición de las asociaciones que lo precisen, donde se realizan cursos, conferencias, charlas o foros que puedan cubrir las parcelas de interés de las agrupaciones de pacientes y contribuir a este objetivo.