La Navidad en paliativos pediátricos: "Normalizamos la vida de la gente"

Los pasillos y las estancias de un hospital pueden convertirse en un lugar amable si los profesionales están implicados en esta tarea. Pero cuando los pacientes son niños que mayoritariamente están en sus casas, crear un entorno de ilusión en fechas navideñas puede ser un trabajo más complicado para los médicos. Esto lo sabe bien Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) y pediatra de la planta de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid, que lleva trabajando en este ámbito 11 años. “Al final, la mayoría de los niños que nosotros atendemos tienen problemas neurológicos graves, entonces se enteran poco de la Navidad, por así decirlo, pero sus hermanos sí”, afirma el especialista a Redacción Médica. Esto no hace que los pediatras que se dedican a Paliativos dediquen menos esfuerzos a intentar que las vidas de los niños que reciben tratamiento en sus domicilios puedan tener una brizna de ilusión, aunque afirma que depende de la familia y del estado en el que se encuentren los pequeños: “A pesar de lo que piensa la gente, en Paliativos suele haber muy buen ambiente navideño. Somos conscientes del sufrimiento de la familia, pero al final nuestro trabajo consiste en normalizar la vida de la gente”, afirma.

El reparto de juguetes en las casas de los niños que atienden es algo que se repite cada año gracias a las entidades que los donan al hospital, pero de puertas para adentro también se percibe el esfuerzo de los facultativos por hacer del centro hospitalario un lugar agradable para los pequeños que permanecen ingresados. “Generalmente el hospital se decora, y a partir del puente de diciembre empieza a haber actividades de Navidad, después también vienen Papá Noel y los Reyes. La gente suele decorar la planta con mucha alegría… aunque sea una planta de cuidados paliativos, nosotros sí que mantenemos esa tradición”, comenta Navarro. Actualmente, son solo cinco las camas destinadas a cuidados paliativos pediátricos en el hospital mientras que alredor de 100 niños permanecen ingresados en sus domicilios, por lo que son minoría en el centro con respecto a niños en tratamiento oncológico, que tienen, en muchos casos, prospectos de mejora y son más conscientes del entorno que les rodea. Pero el presidente de Pedpal manifiesta que no por ello hay que dedicar menos esfuerzos en hacer del hospital un entorno agradable para los pequeños en cuidados paliativos.

La importancia de no llevarse el trabajo a casa

Un trabajo como el que desempeña Navarro puede ser demandante a nivel emocional, pero el especialista asegura que no es algo que le afecte especialmente ni a él ni a su mujer, que también desempeña el trabajo de pediatra en su unidad. “Mucha gente dice, ‘no sé cómo podéis trabajar con niños que se mueren cuando tenéis tres hijos’”, cuenta, pero afirma que realmente lo que les permite realizar bien su trabajo es “tener una vida normal y alegre” fuera del hospital. “Tenemos hobbies, tenemos una familia… aunque te puedas ver alguna vez identificado con los pacientes que atiendes, como un niño que se parece a mi hijo, intentamos que el trabajo se quede en el trabajo y lo demás se quede en casa”, aclara el presidente de Pedpal.

Para él y para su pareja, las guardias en los días claves de Navidad son algo frecuente, pero considera que el sacrificio de pasar momentos con su familia no les genera dolor porque los dos han elegido ese trabajo “para intentar facilitar la vida de las personas”. Al tener guardias localizadas, si los niños se encuentran estables, pueden estar sin problemas con su familia, pero admite que les ha pasado varias veces que reciben un aviso en mitad de la cena de Nochebuena o Nochevieja: “Se lo explico a mis hijos como un juego, les digo que si nosotros no vamos, ese niño en vez de poder estar en su casa va a tener que estar en el hospital. Conseguimos que la gente pueda estar en su casa y celebrar la Navidad a pesar de tener un niño gravemente enfermo”, subraya.

El facultativo recuerda con cariño cuando trabajaba en Murcia y sus guardias eran en el propio hospital, en la UCI pediátrica: “¿Cómo vivir la Navidad? Siempre intentábamos normalizarla. Siempre me tocaba Nochevieja de guardia en ese hospital y montábamos ‘un sarao’ allí con las familias. Juntábamos a todos los familiares en el control de enfermería y, si se podía, a los niños que estaban relativamente estables y nos comíamos las uvas juntos”, rememora Navarro. Su reflexión es que a nadie le gusta estar en un hospital en una fecha tan señalada, por lo que debería ser “una obligación de los profesionales sanitarios hacer que la vivencia de esa familia sea lo más acogedora posible”.