Objetivo: 3 millones de pacientes en las Redes Europeas de Referencia de ER

Redacción. Madrid
Uno de los objetivos que de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para 2016 es garantizar que los 3 millones de personas con enfermedades de baja prevalencia de España tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). La plataforma persigue el intercambio de conocimiento y la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea (UE). Esta prioridad ha sido trasladada por la organización ha podido trasladar a la Subdirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
 

Alba Ancochea, directora de Feder.

Durante un reciente encuentro de ERNs en Reino Unido, Alba Ancochea, Directora de Feder, junto con Mónica Rodríguez y Justo Herranz, Vocales de la Junta Directiva de Feder, han podido detallar que, durante este año, se prevé que la Comisión Europea desarrolle la Convocatoria para la presentación ERNs después de que en 2014 se publicaran los criterios para formar parte de las mismas, estableciendo un plazo máximo de dos años para este llamamiento.
 
“Somos conscientes de que la oferta de servicios sanitarios para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con enfermedades raras (ER) varían significativamente, en términos de disponibilidad y calidad, tanto a nivel nacional como europeo” ha explicado Ancochea. Por eso, las ERNs están enfocadas a permitir un intercambio y movilidad de los conocimientos y, concretamente, la canalización de los pacientes a otros países. En este sentido, la Directiva relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza permite a los pacientes el acceso a servicios sanitarios en el extranjero y el reembolso de los gastos a su vuelta en el país de origen.
 
Bajo esta premisa, enlazando con el trabajo en red que Feder propone a escala estatal, la entidad señala que “el papel de los pacientes en el desarrollo de las ERNs debe ser aún más decisivo atendiendo a un mayor nivel de participación en los procesos de decisión de las ERNs, para asegurar el éxito de las mismas”, según palabras de Ancochea.
 
Así, desde una perspectiva enfocada directamente a los pacientes, “la participación de España dentro de las ERNs nos permitiría agilizar procesos como el de diagnóstico o acceso a tratamiento”, dos de los principales problemas a los que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
 
Ancochea ha añadido que “existen más de 6.000 enfermedades raras y las ERNs deben agruparse por patologías, lo que no impide que un paciente pueda acudir a un centro especializado o beneficiarse de los conocimientos de varias redes”.
 
Información y especialización transfronteriza
 
Debido a la baja prevalencia y complejidad que caracteriza a las enfermedades raras, “el hecho de que España pasara a formar parte de las ERNs proporcionaría un auténtico valor añadido no sólo a nuestros pacientes, sino a los profesionales sanitarios facilitando un acceso a una serie de conocimientos que, de otra forma, no tendrían en su país”.
 
En la actualidad, son varios los países de la UE que cuentan con procedimientos destinados a la designación de atención sanitaria especializada. “Podemos combatir de manera más efectiva las enfermedades poco frecuentes contribuyendo y aprovechando el potencial y la experiencia de Europa”, ha afirmado Ancochea.

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