La UE vehicula el intercambio de información en el campo de las enfermedades raras

Redacción. Madrid
“Mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la prestación de un asistencia sanitaria de calidad a todos los pacientes cuyas dolencias requieran una especial concentración de recursos o de conocimientos especializados”. Este es el objetivo último que la Comisión Europea marca para las redes europeas de referencia que preveía la Directiva 2011/24/UE y que ahora, tras la publicación de los criterios que deben cumplir los integrantes de estas redes y las propias redes en sí mismas, dan un paso más hacia su puesta en marcha.

Tonio Borg, comisario europeo de Salud.

Estas redes, que se centrarán especialmente en el campo de las enfermedades raras, suponen en realidad focos para la formación y la investigación, pero sobre todo, un vehículo para que los profesionales que investigan y prestan asistencia sanitaria a estos pacientes puedan compartir información y evaluaciones de forma más segura y ordenada. En definitiva, tal y como explican a Redacción Médica fuentes de la Federación Española de Enfermedades Raras, son “herramientas muy poderosas para compartir información”.

Así, el documento publicado por la Comisión detalla una lista de criterios de organización de las redes que apuntan a la gobernanza y a la coordinación que debería garantizar un funcionamiento “transparente y eficaz”.  En este sentido, la Comisión remarca que cada red contará con un coordinador y un consejo de dirección compuesto por representantes de cada uno de los miembros de la red, que será el que marque los planes de trabajo y quien elabore los informes de evolución, entre otras funciones.

Asistencia sanitaria “sumamente especializada”

El objetivo, en definitiva, es que los pacientes reciban una atención “sumamente especializada” prestar a los pacientes una atención “sumamente especializada” que se beneficie de la cooperación entre centros de distintos países, con equipos multidisciplinares y muy cualificados. Así, el planteamiento es crear grupos de conocimiento que permitan mejorar en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades que centren el trabajo de cada una de las redes.

Por otra parte, en el caso de que un Estado miembro de la UE no cuente con ningún miembro en una red determinada, eso no implica quedarse fuera. Así, el documento prevé que en estos casos se pueda designar un prestador de asistencia que cuente con un vínculo especial con la red. El estatus de estos prestadores será el de centros nacionales asociados, en el caso de los prestadores de asistencia, o como centros nacionales de colaboración, especializados en la producción de conocimientos e instrumentos dirigidos a mejorar la calidad de la asistencia.

Estas redes van ligadas, al menos en teoría, a la asistencia sanitaria transfronteriza. De todos modos, y aunque esa relación existe, la prestación de asistencia para las enfermedades raras seguirá realizándose en el país de origen del paciente, como hasta ahora. El paso siguiente debería ser poder recibir asistencia en un centro de referencia en otro país de Europa, si bien eso depende de cómo haga cada país la transposición de la normativa europea a la nacional.

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