La organización reclama una revisión de las prestaciones de forma periódica



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Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que las personas que sufren enfermedades raras no acceden a prestaciones sanitarias financiadas de forma integral por la Seguridad Social como fisioterapia, rehabilitación, logopedia, atención psicológica y atención temprana.

El problema, según esta organización, es que estos servicios están diseñados para recuperar “la funcionalidad de un miembro o una capacidad y no se tiene en cuenta su importancia para mejorar la calidad de vida de los enfermos crónicos”. Estos pacientes se ven obligados, afirman desde Feder, a costear sus propios tratamientos para reducir, por ejemplo, el dolor de sus articulaciones o recibir atención psicológica para ellos o sus familiares. Este gasto supone, según sus estadísticas,  el 20% del coste total anual de la enfermedad.

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha reclamado la inclusión expresa de estos servicios en la cartera de servicios de la seguridad social para las personas que sufren enfermedades pocos frecuentes, aunque ha advertido: “Siempre que esté asegurado que el tratamiento rehabilitador supondrá una mejora notable de la calidad de vida del paciente”.

La organización defensora de los pacientes de enfermedades raras reclama, por otra parte, una revisión periódica de la Cartera de Servicios Comunes del SNS para garantizar que se revisen e incluyan nuevas prestaciones: “Cuando se pide la inclusión de una determinada prestación, la Administración suele alargarse en la respuesta. Este problema se solucionaría con un plazo delimitado”, aseguran desde Feder.

Carrión ha destacado la necesidad de destinar en 2012 fondos específicos que garanticen un acceso en equidad a la rehabilitación básica para los tratamientos fisioterapéuticos para el control de sistemas y mejora funcional en profesos crónicos musculo-esqueléticos.

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