14 nov 2018 | Actualizado: 12:50
Sociosanitario / Pacientes

En España solo se accede a la mitad de fármacos para enfermedades raras

Feder recuerda que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento

Juan Carrión, presidente de Feder.
En España solo se accede a la mitad de fármacos para enfermedades raras
jue 22 febrero 2018. 18.00H
Redacción
Según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), solo el 5 por ciento de las enfermedades raras (ER) cuenta con tratamiento, ha destacado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará el próximo 28 de febrero.
 
"En Europa existen un total de 104 medicamentos huérfanos. En España tan solo están disponibles algo más de la mitad (52 por ciento), es decir, solo 102 de estos medicamentos están disponibles en nuestro país", ha señalado Carrión.
 
Por ello, y para fomentar la investigación en enfermedades poco frecuentes como prioridad para la Organización Mundial de la Salud (OMS), se ha presentado la campaña de Feder, Construyamos HOY, para el MAÑANA.
 
La campaña está protagonizada por el presentador Christian Gálvez y la exgimnasta Almudena Cid que, junto con Luis y Lorena, dos niños de 11 y 13 años que conviven con sendas enfermedades raras, quieren representan el presente y el futuro de "lo que es y lo que queremos que sea la investigación en España."
 
Diagnóstico y tratamiento

Entre los principales problemas a los que se enfrenta el colectivo, al que se calcula pertenecen 350 millones de personas en todo el mundo, destacan el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.
 
La Comisión Europea estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades catalogadas como raras, pese a ello, según la actualización del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio), desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), el 50 por ciento de las personas con ER en España han sufrido retraso en el diagnóstico de su enfermedad, siendo este superior a 10 años para casi un 20 por ciento de ellas.
 
De igual manera, y según los datos de este análisis, casi la mitad de las personas con ER (47 por ciento) no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado. Los datos completos del Estudio ENSERio serán presentados en el mes de abril.

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