Discapacidad y enfermedades raras ganan peso en la ley de pacientes

La tramitación parlamentaria en el Congreso del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha arrancado esta semana tras la aprobación del texto en el Consejo de Ministros el pasado martes. El Boletín Oficial de la Cámara Baja de este viernes recoge el documento sobre el que habrán de basarse las negociaciones entre los grupos parlamentarios de cara a su futuro debate en la Comisión de Sanidad y en el pleno. El texto, con el que se busca reforzar la voz de los colectivos de pacientes en el desarrollo de políticas sanitarias otorgándoles un estatus jurídico propio, contiene algunos matices respecto a su versión anterior, el anteproyecto que se sometió a audiencia pública antes de elevarse en segunda vuelta a Moncloa. Destacan, principalmente, la mención específica a organizaciones de personas con discapacidad y de pacientes con enfermedades raras (en este último caso, el Ministerio de Sanidad tendrá que elaborar un marco de participación específico en la Administración General del Estado). También se refuerza la transparencia de la información sobre los derechos de los colectivos de pacientes para la defensa de sus intereses desde el principio de “accesibilidad universal”.

En lo que concierne a las asociaciones de personas con discapacidad, en la exposición de motivos se alude a su papel destacado “a la hora de contribuir a construir un Sistema Nacional de Salud y al diseño de las políticas sanitarias desde una perspectiva de accesibilidad universal”. De ahí que el proyecto de ley tenga en cuenta ahora “la singular posición de las personas con discapacidad como pacientes”, de acuerdo con lo dispuesto en el texto refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Esa consideración se ve reflejada, sobre todo, en lo que tiene que ver con las obligaciones de la Administración General del Estado en materia de accesibilidad y transparencia de información relevante este tipo de colectivos. Por ejemplo, en el artículo cinco se especifica ahora que esa clase de datos habrán de estar disponibles en “formatos accesibles conforme a lo establecido en la normativa sobre accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad”. En ello se insiste en el artículo seis, sobre las obligaciones de la Administración del Estado, aludiendo también al derecho a la accesibilidad universal para “otros colectivos en situación de vulnerabilidad”.

En cuanto a la transparencia de la información, la Administración del Estado estará obligada a dar a conocer a las organizaciones los motivos por los que no se les facilita determinada información, parcial o totalmente, o en el formato solicitado. Además, se mandata a “impulsar la incorporación progresiva de indicadores que incorporen la perspectiva y la experiencia de los pacientes en sus sistemas de información de cara a su consideración para la elaboración de políticas públicas”. El Estado también tendrá que hacer informes periódicos sobre la participación de los colectivos de pacientes.

Marco legal concreto para las organizaciones de enfermedades raras

El proyecto de ley contiene una nueva disposición adicional, la segunda, que obliga al Ministerio de Sanidad a elaborar una Orden ministerial para establecer “bases específicas para la participación de las organizaciones de enfermedades raras en la Administración General del Estado”. El departamento tendrá para ello un plazo de tres meses desde la entrada en vigor de la ley.

El texto establece que la participación de los colectivos de pacientes en distintos órganos de la Administración del Estado estará sujeta al cumplimiento de uno o varios criterios, entre ellos, su especialización en una determinada área de salud, “teniendo siempre en cuenta la necesidad de asegurar la representación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras”. Otros de esos criterios son que el colectivo tenga “suficiente implantación estatal” por su número de asociados y su ámbito territorial de actuación, y que ya cuente con una “trayectoria de colaboración con las autoridades sanitarias competentes”.

Competencias autonómicas y lenguas cooficiales

Cabe resaltar que se ha añadido otra disposición adicional, la primera, en la que se indica que la ley se aplicará “sin perjuicio” de las competencias atribuidas en esta materia a las comunidades autónomas. También se han agregado, como medidas de fomento de las organizaciones de pacientes, el impulso de la “alfabetización en salud”, incluyendo la salud digital, y la garantía del derecho a la participación utilizando las lenguas cooficiales del Estado.

Por último, en la modificación prevista del Comité Consultivo del Consejo de Participación Social del Sistema Nacional de Salud (regulado en la Ley de Cohesión y Calidad del SNS), se ha ampliado la representación de las administraciones, al pasar de seis a nueve representantes en el caso de la AGE y las CCAA, y de cuatro a seis en el de los ayuntamientos. Inicialmente, esta reforma sólo incluía la integración de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo con ocho representantes, lo cual se mantiene en el proyecto de ley.