La independencia del paciente con esclerosis múltiple inicia otra realidad

Avanzar y comprender mejor la esclerosis múltiple manteniendo como punto de referencia la opinión de los pacientes es la hoja de ruta defendida por Xavier Montalban, jefe de Servicio de Neurología en el Hospital Vall d’Hebron. Recientemente se presentó un libro blanco acerca de la patología con los resultados logrados hasta el año 2018, y el especialista afirma en Redacción Médica que “vimos una buena iniciativa el hecho de realizarlo a nivel global para ver la percepción de nuestros pacientes con la enfermedad. A veces describimos elementos de la esclerosis y nos olvidamos de lo más importante, la opinión de los pacientes. El primer libro se realizó en 2007 y nos pareció interesante hacer una segunda entrega para comparar en el tiempo las dos realidades”.

La iniciativa de realizar el primer y segundo libro blanco sobre esclerosis múltiple fue de MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), organización que Montalban llegó a ser en su momento uno de sus principales dirigentes del comité científico. El hecho de contar con datos en dos períodos de tiempo tan distantes ha permitido a los investigadores ver cómo ha ido evolucionando la enfermedad: “Hay diferencias muy positivas, principalmente a nivel metodológico. Debemos tener en cuenta que el espacio temporal que representa la sociedad de 2007 no es el mismo que ahora. Hoy en día somos más exigentes y queremos lo mejor de nuestra sanidad, los servicios sociales, etc. Además, la fuente de enfermos se ha modificado. En la primera versión del libro blanco los pacientes procedían de asociaciones y sufrían un nivel avanzado de la enfermedad de forma crónica”, relata Montalbán.

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"El espacio temporal que representa la sociedad de 2007 no es el mismo que ahora"

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Ahora, con la nueva edición del libro, una de las principales diferencias es que los pacientes proceden principalmente de hospitales. Eso ha evidenciado, según el neurólogo, que “los pacientes cuentan con más nivel académico y están menos discapacitados. Se trata de uno de los factores que probablemente explican el porqué de estas respuestas tan positivas. En 2007 estudiamos un total de 370 pacientes y ahora hemos alcanzado los 490 procedentes de diferentes comunidades autónomas. Se ha mejorado enormemente el nivel de independencia y empoderamiento del paciente, además del nivel de acceso a tratamientos efectivos para la esclerosis múltiple”.

Pese a estos cambios tan favorables, siguen existiendo sombras por lo que respecta al tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple. Según el libro blanco, el nivel de soporte a las familias y a los cuidadores por parte de la administración no está siendo positivo. “Los resultados han sido peores que en 2007 en este aspecto, y podría deberse a que cada vez exigimos más en este sentido. La conclusión más positiva que hemos conseguido es que ha mejorado el nivel de participación por lo que respecta a la toma de decisiones por parte de los pacientes, que entienden también mucho mejor su diagnóstico”, sentencia el neurólogo.

Barcelona, centro de referencia mundial en esclerosis múltiple

Recientemente Montalbán ganó el premio Dystel, el más prestigioso del mundo en investigación sobre esclerosis múltiple, ofrecido por parte de la Academia Americana de Neurología y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos. “Este premio demuestra que Barcelona se ha convertido en un centro de referencia para tratamientos en esclerosis múltiple. Hace unos 10 años que la ciudad es uno de los epicentros a nivel mundial del conocimiento de la enfermedad, y es nivel de asistencia cuenta con uno de los mejores lugares del mundo, el Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat)”, concluye el neurólogo.

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"Barcelona se ha convertido en un centro de referencia para tratamientos en esclerosis múltiple"

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En referencia a las ayudas para fomentar la investigación en España, Montalbán no ha tenido reparos en afirmar que “es tremendamente horrible y muy por debajo de la media europea. Otro aspecto que empieza a ser preocupante en el estado español es el retraso existente para la aprobación definitiva de nuevos fármacos, afectando también a los pacientes con esclerosis. Algunos medicamentos potentes han sido aprobados en la mayoría de los países europeos y aquí aún no están disponibles. Desde hace un año hay medicamentos importantes para pacientes y no están probados. Aunque el acceso a la medicación es satisfactorio, el retraso que se produce con la aprobación de medicamentos nuevos es preocupante, y esto implica a la Agencia Estatal del Medicamento y al Ministerio de Ciencia e Innovación”.