Visibilizar las enfermedades raras, vía rápida para llegar al especialista

Más allá de la labor social y de concienciación, la visibilización de las enfermedades raras puede ser una herramienta clave para que muchos profesionales sanitarios las conozcan mejor, puedan sospecharlas antes y, en consecuencia, acortar los tiempos de diagnóstico.

Es uno de los mensajes centrales de 'Renalidades', la campaña impulsada por la biofarmacéutica Sobi junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (Airg-E).

A través del arte urbano como lenguaje divulgativo, la campaña se ha presentado este lunes en Madrid en un acto que centra su mirada en dos patologías ultrarraras como son la glomerulopatía C3 (C3G) y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos primaria (IC-MPGN primaria).

Enfermedades ultrarraras, diagnósticos tardíos

"Las enfermedades renales raras solo son raras para el sistema; para quien las padece no lo son en absoluto", ha declarado a este medio Daniel Gallego, presidente de Alcer, quien ha explicado que, estas enfermedades afectan a los glomérulos, las estructuras del riñón encargadas de filtrar la sangre, y tienen una prevalencia estimada de un caso por cada millón de habitantes en España. "Muchas veces los pacientes pasan por distintos especialistas hasta que se les da un diagnóstico acertado, porque no hay suficiente conocimiento de estas patologías".

Ese desconocimiento tiene consecuencias directas. Según los últimos datos, alrededor del 50 por ciento de las personas con C3G o IC-MPGN primaria desarrolla insuficiencia renal en la década posterior al diagnóstico, lo que puede derivar en diálisis o trasplante renal. "El problema es que suelen diagnosticarse en edades tempranas, incluso en la adolescencia, y eso tiene un impacto enorme en la calidad y la esperanza de vida", ha explicado Gallego. "Un diagnóstico precoz puede cambiarlo todo, porque permite preservar la función renal y evitar, o al menos retrasar, la diálisis o el trasplante".

La visibilidad como herramienta de formación sanitaria

Es por ello que la visibilización adquiere una dimensión formativa. "Queremos dar visibilidad a estas enfermedades porque son muy poco conocidas", ha señalado Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi Iberia. "Creemos que, a través de la visibilidad, podemos contribuir a diagnósticos más tempranos y a sensibilizar no solo a la sociedad y a los pacientes, sino también a los médicos. Un abordaje precoz puede evitar problemas mayores a largo plazo".

La campaña Renalidades juega con la unión de los conceptos "renal" y "realidades" para mostrar cómo estas patologías impactan no solo en la salud física, sino también en la esfera emocional y social de quienes conviven con ellas. La artista Nuria Toll ha sido la encargada de plasmar esta realidad en un gran mural, una apuesta visual que busca llegar a públicos más amplios. "El arte es una manera muy bonita de dar visibilidad y de llegar a más gente", ha explicado. "Yo no conocía estas enfermedades y he tenido que hacer un aprendizaje rápido, pero hablar con pacientes y familiares me ayudó a entender su día a día y a trasladarlo de forma respetuosa".

Desde las asociaciones de pacientes, el valor de este tipo de iniciativas va más allá de la concienciación general. "Este tipo de campañas son importantes para que la sociedad conozca las necesidades y los retos de las personas con enfermedades glomerulares y, sobre todo, para que no se sientan solas", ha destacado Marta Roger, presidenta de AIRG-E. También, como este campaña ha dejado claro, para que el conocimiento llegue a las consultas médicas y a los distintos niveles asistenciales.