Sobi lanza la campaña "Desenmascara la PTI" para concienciar en su impacto

Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), que se celebra cada 29 de septiembre, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace público el manifiesto "Rompiendo barreras en PTI" en el marco de la campaña "Desenmascara la PTI", iniciativa que busca concienciar a la sociedad sobre el impacto real de esta enfermedad rara hematológica que afecta la vida de quienes la padecen y sus familias.

La Trombocitopenia Inmune Primaria es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología.

El impacto visible e invisible de la PTI

Las personas con PTI pueden experimentar una serie de síntomas. Entre los más frecuentes se encuentran la fatiga, las petequias o manchas de color rojo o morado en la piel, los hematomas espontáneos o anormalmente graves, el sangrado de encías, hemorragias nasales, menstruaciones abundantes, y los sangrados prolongados o excesivos cuando se produce un corte o una herida. Además, hasta el 50 por ciento de las personas con PTI sufre fatiga, que puede limitar actividades cotidianas, como subir escaleras o realizar tareas domésticas. También un 50 por ciento experimenta deterioro cognitivo, con problemas de concentración y memoria.

La PTI no solo es una enfermedad física: el miedo constante a las hemorragias, la inestabilidad en los recuentos de plaquetas y la incertidumbre sobre el futuro generan ansiedad y depresión. Todo ello repercute de manera negativa en la calidad de vida y el bienestar emocional de los pacientes. De hecho, el 49 por ciento de las personas con PTI ha cambiado o considera cambiar su horario laboral, y hasta el 70 por ciento reconoce que la enfermedad afecta negativamente a su vida social.

Rompiendo barreras: objetivos del manifiesto

La campaña "Desenmascara la PTI" pretende dar visibilidad a las barreras sanitarias, sociales, educativas y familiares que afrontan las personas con PTI, mostrando el impacto real de la enfermedad en la vida de los pacientes, poniendo el foco en los síntomas invisibles y en el impacto psicológico, social y laboral de la enfermedad. "Queremos explicarle a la sociedad que la PTI es mucho más que una cifra en una analítica", afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. "Es vivir cada día con fatiga, dificultades laborales y sociales. Por eso, nos gustaría que la comunidad médica, los responsables sanitarios y la sociedad en general se sumasen a nuestra campaña para ayudar a romper las barreras que aún existen en torno a esta enfermedad rara hematológica".

"Las personas con PTI no solo necesitan abordajes terapéuticos, también comprensión, apoyo y un entorno social que reconozca sus dificultades. Desde Fedhemo escuchamos cada día testimonios que nos hablan de soledad, incomprensión y falta de información. Nuestra labor es acompañar, empoderar y sensibilizar para que la PTI deje de ser una enfermedad invisible. Queremos que las personas puedan mirar al futuro con esperanza, con más recursos y con una red sólida que respalde su calidad de vida", comenta Miguel Ángel Martín, secretario general de Fedhemo.

Una llamada a la acción: apoyo, información y comprensión

El manifiesto de la campaña destaca la importancia de que las personas con PTI comuniquen sus necesidades y objetivos a sus equipos médicos y que busquen apoyo en asociaciones de pacientes. Organizaciones como FEDHEMO ofrecen orientación, recursos y la oportunidad de compartir experiencias con otras personas en su misma situación. Viajar, estudiar, trabajar o mantener una vida social activa puede convertirse en un reto para quienes conviven con la PTI. Por ello, con la campaña #DesenmascaraLaPTI, Sobi anima a la sociedad a informarse sobre la enfermedad y a brindar su apoyo a las personas afectadas.

En redes sociales, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, que se puede descargar en la web de Sobi, www.sobi.es. La población general también puede sumarse haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. "Es el momento de desenmascarar la PTI, de reducir el impacto psicológico, social y laboral, y de mejorar la salud y la calidad de vida de quienes la padecen. Invitamos a todos a sumarse a la campaña, a informarse y a compartir el mensaje para lograr una sociedad más inclusiva y comprensiva con las enfermedades raras", subraya Beatriz Perales.