Entre ellas, priorizar la humanización o aumentar la inversión en investigación para mejorar la calidad de vida

Sobi lanza 33 propuestas para mejorar la atención de las enfermedades raras
Pablo de Mora, Beatriz Perales, Marian Corral, Fidela Mirón, Julio Sánchez Fierro, Jordi Cruz y Mercedes Carreras.


23 feb 2022. 17.55H
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Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta un documento con 33 propuestas para mejorar la atención, el cuidado y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, con propuestas de valor destinadas a mejorar la vida de los tres millones de personas que conviven en España con una patología poco frecuente.

La presentación del documento se ha desarrollado este miércoles en un acto virtual con la presencia de Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia; Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi; Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud y coordinador de la iniciativa; Fidela Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Mercedes Carreras, enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia; Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España; y Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

En su intervención inicial, Pablo de Mora ha subrayado que “las enfermedades raras son un problema de todos y no de unos pocos. En nuestro caso, trabajamos para conseguir una sociedad más inclusiva y sostenible. Y para lograr este propósito promovemos la humanización y un abordaje integral de estas patologías, de ahí las 33 propuestas que esperamos las administraciones públicas, los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad civil hagan suyas”.

Las 33 propuestas de Sobi plantean la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, apostar por la humanización de la atención y los cuidados, mejorar el acceso a los medicamentos y aumentar la inversión. Sobi ha definido estas medidas gracias a la participación de una veintena de líderes de opinión, entre pacientes y representantes de sus asociaciones, profesionales sanitarios, parlamentarios responsables de las administraciones y otras instituciones.

En palabras de Julio Sánchez Fierro: “gracias al trabajo de expertos, profesionales  y pacientes, hemos detectado áreas de mejora  y medidas necesarias para afrontar con éxito los grandes desafíos que presenta en este momento la humanización de la atención y los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”.

Actualizar el Plan Nacional de Enfermedades Raras


El documento plantea la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con medidas concretas como: apostar por la Atención Primaria para abordar las enfermedades raras; resolver el problema económico de las derivaciones de pacientes entre comunidades autónomas; resolver la odisea diagnóstica que puede demorarse hasta en diez años; desarrollar el Registro Nacional de Enfermedades Raras; o corregir la demora y las desigualdades en el acceso a los tratamientos farmacológicos.

“Ante este panorama, al que hay que sumar el impacto negativo del Covid-19, no podemos mirar para otro lado. Por este motivo, en Sobi, aportamos propuestas y soluciones consensuadas con expertos de referencia. Una de ellas, es la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que ha quedado obsoleta desde su última actualización, hace ocho años, en 2014. Entre todos, tenemos que poner los recursos necesarios para ello”, afirma Beatriz Perales.

Priorizar la humanización


Sobi propone la humanización de la atención de las personas con enfermedades raras, con medidas relacionadas con los pacientes, sus asociaciones y los profesionales sanitarios. Así, plantea un modelo de organización y gestión asistencial que fortalezca los conocimientos y capacidades de los profesionales sanitarios con formación continuada y una enseñanza humanista, así como sus habilidades relacionadas con la comunicación y la gestión emocional.

Asimismo, solicita la participación efectiva y la implicación de las asociaciones de pacientes y sus familias en la toma de decisiones. Y a nivel global, señala el establecimiento de protocolos de humanización y de manera concreta señala el aumento de los recursos humanos para mejorar el funcionamiento de los centros e instituciones sanitarias, así como la incorporación de psicólogos clínicos y trabajadores sociales a los equipos asistenciales.

Acceso a los medicamentos e investigación


La comercialización y reembolso de los medicamentos huérfanos en España suele demorarse dos años de media. Igualmente, más del 50 por ciento de los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) no se han incorporado a la cartera de servicios. Para intentar paliar este problema, el documento de Sobi plantea la necesidad de respetar el plazo de referencia de 180 días, mejorar la coordinación de las comisiones autonómicas y hospitalarias de farmacia y terapéutica para evitar reevaluaciones de fármacos, establecer criterios comunes de evidencia, mejorar la regulación de la financiación de los medicamentos huérfanos o establecer procedimientos especiales de financiación.

La investigación es otro pilar fundamental. Es necesario un incremento de la inversión en términos de PIB del 1,2 al 2 por ciento, la recuperación del ritmo de los ensayos a niveles prepandémicos y potenciar el papel de las sociedades científicas.

Legislación y recursos económicos


Respecto a la financiación de los medicamentos huérfanos, Sobi propone medidas como la compra centralizada, el pago por resultados o la flexibilización de la normativa aplicable a la colaboración público-privada. Igualmente, señala como fuentes de financiación el programa NetxtGenerationEU, el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia o el Fondo de Cohesión, así como la dotación de un presupuesto específico y un plan plurianual de inversiones para las enfermedades raras.

Desde el punto de vista legislativo, la solución de las deficiencias que están generando inequidades entre las personas con enfermedades raras se encuentra en la unificación de criterios de las diversas normativas autonómicas y la modificación de normas como la Ley de Dependencia, la Ley de Investigación Biomédica o el apoyo en políticas globales, como la Estrategia Farmacéutica para Europa, la Estrategia de Salud Digital o el Pacto por la Ciencia.

Dos años de trabajo que siguen en 2022


El documento es fruto de dos años de trabajo, iniciados en 2020 con la presentación el documento de reflexiones sobre la La Humanización en las Enfermedades Raras, en la Real Academia Nacional de Medicina, y la celebración de los foros acERca las enfermedades raras, a lo largo de 2021, con un abordaje estratégico y un enfoque multidisciplinar de toda la problemática de estas patologías. A partir de ahora, Sobi lo trasladará a las administraciones públicas, instituciones sanitarias, sociedades científicas y asociones de pacientes con el fin de promover la mejora en la atención y cuidados de los pacientes con enfermedades raras.
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