El trasplante pediátrico, reto clave en el paso a unidades de adultos

En España, los trasplantes renales y hepáticos representan una parte muy significativa de la actividad de donación y trasplante de órganos. Sólo en 2025, de los 6.335 trasplantes realizados, el 63 por ciento fueron renales (3.999) y el 20 por ciento hepáticos (1.276)1. Y, de estos, algunos se realizan en la infancia, donde al antes y el después en la vida que implica recibir un trasplante se suma un momento delicado que muchas veces pasa desapercibido: el paso de la atención pediátrica a la medicina de adultos.

Esta transición coincide con una etapa vital compleja, en la que los jóvenes deben construir su identidad, ganar independencia y tomar decisiones sobre su futuro. A ello se une la responsabilidad de gestionar una enfermedad crónica y un tratamiento exigente, en un entorno asistencial nuevo. Por tanto, “desde el punto de vista psicosocial, el cambio de un entorno clínico conocido a otro diferente y el paso de un rol dependiente a uno autónomo genera en muchos pacientes ansiedad, inseguridad y dificultades en su desarrollo personal”, explica Esteban Frauca, responsable de la Unidad de Trasplante Hepático Infantil en el Hospital Universitario La Paz (Madrid).

Además, esta transición también suele tener implicaciones clínicas relevantes. En este sentido, “uno de los problemas más frecuentes es la disminución de la adherencia al tratamiento. Al pasar de un entorno muy protegido a otro donde se espera mayor autonomía, hay jóvenes que olvidan la medicación o tienen más dificultades para mantener la regularidad en las consultas, lo cual puede aumentar el riesgo de rechazo del injerto o de complicaciones”, señala Gloria Sánchez Antolín, especialista en trasplante hepático del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid).

Problemas que ponen de relieve la importancia de garantizar una adecuada continuidad asistencial en estos pacientes. Para ello, y con el objetivo de abordar estos retos, Astellas ha desarrollado con la colaboración de hepatólogos y nefrólogos un Cheklist de Transferencia para Pacientes de Trasplante Hepático y Renal Pediátrico a la Unidad de Adultos. Un protocolo dirigido a profesionales sanitarios que recoge los elementos clave para garantizar una transición planificada, estructurada, coordinada y centrada en el paciente, evitando periodos sin atención especializada.

Cuando el paciente deja de ser un niño

En las unidades pediátricas, el entorno asistencial está muy vinculado a la familia. Padres y madres juegan un papel clave en la gestión del tratamiento y en el acompañamiento emocional. Sin embargo, en la consulta de adultos el foco cambia. El paciente debe asumir progresivamente el control de su salud, lo que implica conocer su enfermedad, cumplir con el tratamiento y gestionar citas y pruebas.

Así, como indica Sánchez Antolín, “la familia siempre es importante, pero su labor ha de ir evolucionando. Mientras que, en la etapa pediátrica la familia suele asumir gran parte de la responsabilidad del tratamiento, en la transición hacia adultos es necesario que ese papel pase progresivamente a ser más de acompañamiento que de supervisión directa”.

Como coinciden ambos expertos, “la familia puede facilitar que el proceso sea más gradual y seguro, ayudando a reforzar hábitos de autocuidado, adherencia al tratamiento y asistencia a las consultas. Además, proporciona un apoyo emocional clave en una etapa de cambios personales importantes”.

En cualquier caso, este cambio no siempre es sencillo. La pérdida del vínculo con el equipo pediátrico y la sensación de enfrentarse a un nuevo entorno pueden generar incertidumbre y, en algunos casos, una percepción de desprotección. Motivos por los que “el objetivo no es que la familia desaparezca del proceso, sino que se adapte a una nueva dinámica que permita al paciente desarrollar su autonomía”, afirma la doctora.

La importancia de una transición estructurada

Así pues, la fase de transferencia y de post-transferencia del paciente trasplantado pediátrico hepático o renal a la unidad de adultos requiere planificación, coordinación y seguimiento continuado.

Entre otras cosas, “es fundamental preparar al paciente desde edades tempranas, fomentar su autonomía, acompañar a la familia e integrar la salud mental en todo el proceso”, subraya el doctor Frauca. De esta manera, el Checklist desarrollado por expertos propone estructurar la transición a través de la coordinación entre equipos pediátricos y de adultos, la transferencia completa de la información clínica y el seguimiento estrecho en los primeros años.

Sin duda, “el éxito del trasplante hepático y renal pediátrico no termina en la infancia. Muchas de estas personas van a vivir décadas con su injerto, por lo que el paso a la medicina de adultos es un momento crítico. Si esto se lleva a cabo mediante un programa estructurado de transición por profesionales formados y con experiencia suficiente se puede garantizar una continuidad asistencial de calidad y mejorar los resultados a largo plazo del trasplante”, concluyen los expertos.