El podcast ‘Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia’ de Sobi, compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, alcanza su cuarta temporada con la realización de varios episodios dedicados a diferentes ámbitos de la enfermedad, como la mujer, la historia de la hemofilia o la infancia y la adolescencia.
El objetivo de Sobi con este trabajo audiovisual, que se puede encontrar en este enlace de la web Liberate Life (web de Sobi sobre hemofilia), así como en todos los canales, redes sociales de la compañía y principales plataformas de podcast como Ivox o Spotify, entre otras, es el de visibilizar y concienciar acerca de los retos actuales de la hemofilia, rompiendo barreras y mejorando el conocimiento a través de historias y testimonios reales. Cada palabra, cada conversación, tiene el poder de generar empatía y transformar percepciones. Por este motivo, en esta ocasión participan referentes como Macarena Ruiz, miembro de la comisión de mujeres de Fedhemo y vocal de la Asociación Malagueña de Hemofilia; Saturnino Haya, hematólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia; o Rosario Prieto, hematóloga del Hospital Materno Infantil de Málaga.
En opinión de Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, “el estreno de esta cuarta temporada refuerza nuestro compromiso de seguir acompañando a los pacientes, ofreciendo información rigurosa y apoyo real a través de conversaciones que suman. Además, consolida nuestra apuesta por evolucionar y renovar los formatos de comunicación con los que trabajamos en Sobi, para estar cada vez más cerca de la comunidad”.
Con un enfoque cercano y a través de entrevistas con representantes de asociaciones de pacientes y sanitarios implicados en el abordaje de la enfermedad, el podcast está dirigido a las personas con hemofilia, los profesionales de salud y el público general. El objetivo es mostrar la realidad de esta patología poco frecuente, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de todos los profesionales que dedican esfuerzos a su abordaje.
El podcast se enmarca en las iniciativas de Sobi para difundir la realidad de las personas con enfermedades raras, como el programa “acERca de las enfermedades raras”, que trabaja para integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes. En el caso de la hemofilia, la compañía cuenta con un programa específico, “Liberate Life: vivir más allá de la hemofilia”, basado en el compromiso con las personas con hemofilia, sus familias y amigos, así como los profesionales que cuidan de ellos.
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