"El empoderamiento es la clave para el éxito de pacientes hematológicos"

En el campo de la hemofilia, Francisco López, de la Unidad de Hemostasia y Trombosis, del Hospital Universitario Regional de Málaga ha sido el especialista precursor en España en la utilización de la aplicación Florio Haemo para hacer el seguimiento de los tratamientos con sus pacientes. En conversación con Redacción Médica, López ha explicado los beneficios de esta nueva herramienta y la importancia de la farmacocinética, con el fin de que el paciente controle más su patología hematológica y, con ello, de lograr el empoderamiento del paciente como la clave para el éxito de la enfermedad hematológica.

Usted fue el primer médico en usar esta plataforma. ¿Qué es Florio Haemo y qué tiene que lo hace diferente?

Esta aplicación se divide en dos partes: una de ellas es la que utilizamos los médicos, que es donde encontramos todos los datos del paciente y, lo más importante, la farmacocinética del factor o del fármaco que usa el paciente. Y, por otro lado, la parte que maneja el paciente. En esta herramienta introduce cuándo se pone el factor y así puede ver qué cantidad de factor tiene en su cuerpo. Esto es muy importante porque en los momentos en los que el paciente tiene una gran cantidad de fármaco puede hacer casi cualquier tipo de actividad física y hay menor riesgo de sangrado. Sin embargo, cuando el factor está muy bajo hay que limitar un poco más las actividades para que no tenga ningún riesgo. Además, Florio es la primera aplicación que introduce muchas más variables, tales como el dolor. El paciente puede reportar cuándo le duele, también reporta el ejercicio que hace, introduce la información del estado del paciente, si toma algún calmante o si se aplica una dosis extra de factor. De cara al médico nos entrega conocimiento del estado y con ello la toma de decisiones en el día a día para aplicar el tratamiento.

¿Cómo ayuda Florio al paciente? 

Son muchas cosas. En primer lugar, ayuda porque es una aplicación que es muy fácil de usar y sirve para cualquier tipo de población, desde niños o gente muy joven hasta gente mayor.  La usan porque es muy intuitiva, es muy fácil y no tarda en cargar. Y su forma visual es muy atractiva. También es verdad que es la primera herramienta donde el paciente puede ver su farmacocinética, por lo que puede ver esa curva que le permite tener mucha información de su enfermedad. La aplicación tiene una opción por la que avisa de cuánta cantidad de fármaco le queda en su casa, el stock, como lo llamamos, de esta forma el paciente sabe si tiene que ir al hospital a recoger el fármaco o no.

La farmacocinética es algo que quizá no todos los pacientes conocen o comprenden perfectamente, ¿cree que una mayor información de este tema puede ayudarles a comprender y cumplir mejor su tratamiento? ¿Empoderarlos en este sentido, cree que repercutirá positivamente en ellos?

Sí, ayudaría mucho porque hay una multitud de estudios que indican que el empoderamiento del paciente es la clave para el éxito en el control de la enfermedad. Hoy en día lo que se pretende con la farmacocinética es que el paciente sea más activo, que quiera controlar tanto su patología como su vida en general. Florio es una herramienta que permite que el paciente pueda controlar su vida y empoderarse.

"El empoderamiento del paciente es la clave para el éxito en el control de la enfermedad".

¿Qué aporta Florio Haemo en su práctica clínica habitual y en su toma de decisiones terapéuticas en estos tiempos de pandemia en los que la telemedicina está en auge?

Aporta mucho, hoy en día con las limitaciones que hay de no poder desplazarse a otras ciudades o provincias, o también porque no se recomienda a los pacientes que no estén graves acudir a los hospitales. Esta aplicación tiene la ventaja de poder enviar fotos. Si el paciente presenta cualquier tipo de sangrado lo podemos ver al instante. Esta herramienta nos ayuda a tener un contacto directo, estrecho y al momento con el paciente sin esperar a que vaya a la consulta. En este momento de la pandemia del Covid-19, en la que la telemedicina es tan importante, Florio es una herramienta muy útil para los hematólogos.

¿Cómo cree que será el futuro del manejo de la hemofilia y qué papel cree que jugará Florio Haemo?

El manejo de la hemofilia es muy individualizado, cada paciente va a recibir una dosis específica. Hace unas décadas todos los pacientes recibían más o menos la misma dosis. Hoy en día se personaliza, para cada uno, en función de su actividad física, del peso, de la edad. Florio ayuda a que podamos hacer una medicina más individualizada. Hasta ahora el paciente nos escribía a mano, en una especie de calendario, todo su progreso. Con ello, evidentemente, no sabíamos en qué nivel de factor estaba, no sabíamos qué tipo de actividad física tenía y había un gran desconocimiento cuando venía a la consulta. Hoy gracias a Florio todo eso es más fácil, es una aplicación que ha llegado para quedarse.

¿Qué le diría a un médico y a un paciente que esté dudando en probar la aplicación?

Evidentemente les diría que la usen. Aunque yo fui el primero en usarla, ya la habían conocido otros compañeros. Cuando hablo con ellos de esta herramienta la verdad es que todos estamos encantados, porque nos da una información que hasta ahora no teníamos. Podemos saber exactamente en qué nivel de factor está el paciente, cuándo tiene un sangrado, qué tipo de actividad física realiza, nos reporta justo al instante con alertas y nos da mucha información. Yo animo a mis compañeros que aún no la han usado a que se motiven, porque van a tener una información que les va a facilitar el trabajo a la hora de tomar decisiones. También animo a los pacientes a que participen, que se bajen esta aplicación, que lo registren todo porque, a la larga, les va a beneficiar y van a tener una mejor calidad de vida.

Esta entrevista está promovida por Sobi.