La AEDV empodera a las asociaciones de pacientes

La mesa redonda 'Relaciones con entidades externas y financiación de las asociaciones de pacientes', celebrada en el marco de la jornada 'En la piel de las asociaciones de pacientes' organizada por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) durante su 45º Congreso Nacional ha dado mucho de sí. Tanto pacientes como dermatólogos han debatido sobre los nuevos retos que tienen por delante y que han de ser resueltos aunando fuerzas.

Un funcionamiento interno más participativo y transparente que aporte credibilidad, servicios adaptados a las necesidades del colectivo, formación y nuevas fórmulas de financiación son algunos pilares sobre los que debe pivotar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes y su futuro más inminente. Roser Vallés, directora del Banco de Sangre y Tejidos de la Conselleria de Sanitat de Catuluña y exdirectora y fundadora del Consejo General de Pacientes de Cataluña se refirió a la financiación como uno de los aspectos “no resueltos” dentro del asociacionismo, y que hay que abordar con una “mirada caleidoscópica” y desde varios ejes, cada uno conducirá a un aspecto concreto de la sostenibilidad y financiación. 

La exdirectora y fundadora del Consejo General de Pacientes de Cataluña puso sobre la mesa los posibles conflictos de intereses en las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica, y se preguntó en qué medida las asociaciones de pacientes dan la información necesaria para evaluar esos posibles conflictos de intereses, con qué frecuencia tienen estos conflictos de intereses, y si tienen actualizadas las políticas para manejarlos bien.

Según los datos que facilitó durante la ponencia, en Estados Unidos el 83 por ciento de las grandes asociaciones de pacientes recibía financiación de la industria farmacéutica o biotecnológica, y ejecutivos en activo de empresas farmacéuticas participan en los gobiernos de estas asociaciones. “El alcance del apoyo de financiación de la industria en las asociaciones de pacientes no lo podemos evaluar de forma total, porque no tenemos las cantidades exactas. Y esto resta credibilidad”, dijo Vallés, quien sentenció: “Nos hace falta ser más transparentes a todos”.

“La voz del paciente tiene acento farmacéutico”, advirtió José María Martínez, director de New Medical Economics, patrono de la Fundación de la AEDV y moderador de la mesa redonda. Martínez se preguntó si las asociaciones están participando en prácticas potencialmente engañosas al sugerir soluciones que sirven mejor a los intereses de sus patrocinadores corporativos en lugar de lo que es mejor para los pacientes. Martínez recordó un artículo de JAMA que concluye que para asegurar una voz más saludable de los pacientes en la investigación médica, la educación, la política y la práctica clínica, las asociaciones que quieran ser vistas como independientes y creíbles necesitan disminuir los patrocinios que reciben de la industria, y en última instancia, librarse de ellos, ganando en autoridad lo que pierden en recursos.

Mayor participación y transparencia

Roser Vallés se mostró partidaria de trabajar de forma conjunta con la Administración por un objetivo común: los pacientes. Dejar de lado los personalismos entre asociaciones de una misma patología y hacer alianzas para usar la misma estructura física, también con colectivos profesionales como los Colegios de fisioterapeutas, son otros de los retos. 

Otro pilar es la formación, tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios. “Se trata de que seamos efectivos, no de que ocupemos una silla. Tenemos derechos como pacientes pero también responsabilidades, así que la formación y la información para poder luego elegir con libertad es fundamental”, destacó Vallés, que cree que “es la Administración quien tiene la obligación de formar a pacientes y profesionales en competencias emocionales, y modular las cargas de trabajo”.

Los dermatólogos, con los pacientes

Entre otras de las cuestiones que se abordaron, se encuentra la relación entre los especialistas y los pacientes. Aunque existen avances tecnológicos como la teledermatología, que permiten mejorarla, todavía queda mucho camino por andar. Los dermatólogos han apostado por empoderar a las asociaciones de pacientes pero también quieren ir más allá.

“La AEDV tiene el compromiso de mejorar la salud de la población a través de su implicación en iniciativas que van más allá de la asistencia sanitaria. Tenemos dos muy concretas: una, participar y ponernos a disposición de las asociaciones de pacientes, y dos, generar actividades para llegar a la población con información dermatológica de calidad. De ahí el proyecto de educación escolar con material para los educadores que estamos implementando con la colaboración de dermatólogos y pedagogos”, apuntó el doctor Jorge Soto de Delás, vicepresidente primero de la AEDV.