16 nov 2018 | Actualizado: 00:00

Europa tendrá una red de enfermedades raras de la piel

Los centros con más experiencia establecerán protocolos de actuación comunes y colaboraciones en investigación

Eulalia Baselga, miembro de la AEDV.
Europa tendrá una red de enfermedades raras de la piel
jue 17 noviembre 2016. 13.20H
Redacción
Eulalia Baselga, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha anunciado que se está constituyendo la European Rare Skin Disease Network, una red que tendrá entidad real y legal a partir del 2017. “Las enfermedades raras o huérfanas afectan a menos de una de cada 2.000 personas y, en la mayoría de los casos, son enfermedades genéticas que debutan en la infancia. Dada su baja incidencia, hay pocos profesionales o centros expertos en estas patologías, la industria farmacéutica muchas veces tampoco invierte por ser poco frecuentes y, por lo tanto, es necesario obtener ayudas gubernamentales o europeas”.

En este sentido, la Unión Europea ha decidido crear redes de colaboración (ERNs) para que los  centros con más experiencia  en estas enfermedades puedan compartir conocimientos y establecer protocolos de actuación comunes y colaboraciones en investigación que determinen una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras. “Esto va a permitir una movilidad de conocimiento y excelencia entre diferentes países para que cada paciente pueda tener el tratamiento y manejo más avanzado en su propio país”, ha asegurado Baselga.

Los problemas dermatológicos más comunes de la infancia

El próximo 20 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Infancia y, según la AEDV, la dermatitis atópica es una de las patologías más frecuentes en esta etapa, estimándose su prevalencia de hasta un 30 por ciento de la población infantil en los países occidentales. La incidencia de esta enfermedad ha ido en aumento en los últimos 20 años debido a los cambios en los hábitos de vida en las sociedades industrializadas. “La inmadurez del sistema inmunitario por el exceso de higiene y esterilización de los utensilios y entorno de los recién nacidos y niños en su primera infancia conlleva alteraciones en el sistema inmunitario que causa, según la teoría higienista, alteraciones cutáneas, pulmonares, y en otros órganos y aparatos”, explica Marina Rodríguez, miembro de la AEDV.

Este tipo de dermatitis altera significativamente la calidad de vida de los niños y de sus familias, por lo que es importante un tratamiento con medidas farmacológicas y cambios en los hábitos de higiene e hidratación del paciente. Pero la especialista se muestra esperanzada y asegura que hay múltiples tratamientos que han demostrado su eficacia en este cuadro, como los antiinflamatorios tópicos y orales, los inmunomoduladores tópicos, los inmunosupresores sistémicos y los anti-histamínicos. Además, nuevos estudios señalan el papel de la inhibición selectiva de la fosfodiesterasa como novedosa diana terapéutica en este cuadro.

Rodríguez también ha incidido en que los moluscos contagiosos también son muy frecuentes en edad pediátrica, debido a la inmunidad deficiente de los niños. “Se estima que hasta un 40 por ciento de los niños presenta a lo largo de su vida infecciones víricas como el molusco contagioso”. Su forma de contagio, asegura, es mediante el contacto de piel con piel, aunque también se ha descrito contagio al compartir toallas y otros utensilios. Su aparición es más frecuente durante la época estival, ya que se ve favorecido por el uso de piscinas, las altas temperaturas y la humedad. No obstante, Rodríguez explica que existen múltiples formas de tratamiento: crioterapia, cirugía, láser, inmunomoduladores, abrasión química, etc.
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