Crean una consulta de transición para menores con cardiopatía congénita

El Hospital Universitario Virgen del Rocío ha puesto en marcha un programa de transición desde pediatría hasta la edad adulta para los niños con cardiopatías congénitas que, una vez alcanzada la adolescencia, deben continuar en seguimiento especializado en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA).

Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los menores con una enfermedad y su familia es el paso de las consultas externas del Hospital Infantil al Hospital General en el centro hospitalario sevillano. De este modo, la consulta de transición viene a tender un puente entre estos dos centros y entre los profesionales que comparten la atención del mismo paciente en distintas edades de la vida.

Los principales objetivos de esta consulta de transición son que el adolescente entienda su patología, se responsabilice de su condición física y asuma un papel más activo y resolutivo en su autocuidado. Por ejemplo, aprender a cuidar de sí mismos, ser responsables con lo que comen, cómo se divierten, qué conductas de riesgo han de evitar, qué medicinas tienen que tomar o cuándo deben acudir a revisión.

El equipo especializado lo forman el cardiólogo pediátrico (como referencia de su etapa infantil y responsable de recopilar detallada información de ella), el cardiólogo de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (profesional que tomará las riendas de su cuidado que se presentara durante la consulta de transición), una enfermera de transición (encargada de acompañar al paciente durante todo el proceso y proveerlo de educación sanitaria, higiénica, dietética y sexual) y un psicólogo de transición (que evalúa el grado de madurez del adolescente y trabaja aspectos como la comunicación, seguridad personal, la autoestima, los miedos  y las habilidades sociales).

Indirectamente, este equipo colabora con profesionales que, de forma transversal, asisten al adolescente en cualquier circunstancia clínica que pudiera acontecer en esta etapa: hemodinamistas, cirujanos, electrofisiólogos, radiólogos, ginecólogos… Este trabajo de equipo garantiza la continuidad asistencial del paciente, que en estos casos es durante toda su vida.

Más del 90% sobreviven a la enfermedad

El Hospital infantil es uno de los centros pioneros en nuestro país en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas de muy difícil manejo. De hecho, más del 90 por ciento de los niños sobreviven hasta la adolescencia. La transferencia de estos pacientes a la atención médica de adultos debe realizarse de manera gradual y flexible sin perder el contacto con la unidad pediátrica de referencia.

Por este motivo se ha creado una consulta en la que pediatras y cardiólogos atienden conjuntamente al paciente, durante el tiempo que sea necesario, para garantizar la atención integral.

Las consultas de transición no sólo van dirigidas al adolescente, sino que involucran también a la familia, que ha sido y es el sistema de soporte más fuerte para estos jóvenes.