El registro de la colangitis biliar primaria alcanza los 2.000 pacientes

El registro ColHai, que comprende las enfermedades colestáticas y autoinmunes hepáticas, tiene ya más de 3.000 entradas, de las que unas 2.000 corresponden a pacientes de colangitis biliar primaria.

Así lo ha destacado Magdalena Salcedo, hepatóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, durante la jornada ‘Mujeres proactivas y CBP’, que ha tenido lugar este miércoles en Madrid aprovechando la celebración, el próximo 9 de septiembre, del Día Mundial de esta enfermedad.

“Hasta el momento hay 54 unidades hospitalarias participando en el registro”, ha destacado para señalar, no obstante, la necesidad de participación de hepatólogos y unidades en el mismo, pues la cifra exacta de afectadas (en un 90 por ciento son mujeres) por la enfermedad se desconoce.

Diagnóstico y prevalencia de la colangitis biliar primaria

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En una analítica rutinaria se pueden detectar niveles anormales de fosfatasa alcalina

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Se estima que hay algo más de 9.000 personas diagnosticadas de CBP en España y que hay entre un 15 y un 20 por ciento sin diagnosticar, alcanzando la prevalencia la cifra total de casi 11.000 pacientes.

La colangitis biliar primaria es una enfermedad que se caracteriza por el daño progresivo de los conductos biliares. Los síntomas más comunes suelen ser el picor y la sensación extrema del cansancio, sensaciones comunes que no se suelen asociar a una enfermedad en particular.

Por eso es tan importante que las mujeres de mediana edad que noten estos síntomas acudan a su médico de Primaria, ha destacado Conxita Comamala, presidenta de Albi-España (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias).

De izquierda a derecha: Rosa Gil, paciente con CBP; Conxita Comamala; Esther Vaquero, presentadora de informativos y conductora de la jornada; Magdalena Salcedo y Rosa María López, del Observatorio de la Salud de la Mujer del Ministerio de Sanidad.

Fosfatasa alcalina y anticuerpos mitocondriales
En un análisis de sangre rutinario se pueden detectar niveles anormales de fosfatasa alcalina. Tras ello, se analizan los anticuerpos mitocondriales, presentes en más del 90 por ciento de los pacientes.

A pesar de la facilidad del diagnóstico, puede producirse un retraso injustificado: la propia Comamala señaló que tardó cinco años en recibirlo. Y apunta: “No es lo mismo estar cerca de un gran hospital que lejos, lo que va a retrasar el diagnóstico”.

“Hay algo que frena en el sistema de salud la derivación al hepatólogo, que no va todo lo rápido que debería”, continúa, sin poder especificar las causas. Magdalena Salcedo destaca que “no tiene por qué demorarse el diagnóstico”.

Colangitis biliar primaria e hipotiroidismo

Otro de los temas tratados en esta jornada ha sido la asociación de la colangitis biliar primaria con otras enfermedades de origen autoinmune, como el hipotoroidismo (la asociación más común), la sequedad de la mucosa o la artritis reumatoide.

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En 2014 se cambió el nombre de la patología, que se denominaba cirrosis biliar primaria

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Por ello, Comamala ha pedido una mayor coordinación entre profesionales y un mayor conocimiento de la historia clínica del paciente, destacando la necesidad de que Primaria tenga un protocolo de actuación en caso de sospecha de CBP “para que se haga más rápida la derivación”.

En los últimos años está habiendo novedades en el tratamiento. Las no respondedoras al ácido ursodesoxicólico (fármaco que tiene ya un recorrido de varias décadas) tienen desde hace unos meses acceso al ácido obeticólico, “en combinación o en monoterapia”, explica la hepatóloga Magdalena Salcedo.

Hay varios ensayos clínicos en marcha con fármacos que actúan a otros niveles, por lo que es posible que en los próximos años el arsenal terapéutico aumente.

Colangitis biliar primaria y estigma

El acceso a los tratamientos, la lenta evolución de la enfermedad y el control de sus complicaciones tras el diagnóstico logra que la mayoría de pacientes tengan estadios no tardíos, que pueden llegar a cirrosis o trasplante renal.

Precisamente por este avance, en 2014 cambió el nombre de la patología, que antes se llamaba cirrosis biliar primaria. La liberación del estigma (pues la cirrosis se asocia al alcohol, y éste no influye en la CBP) es otro factor importante en el manejo de una enfermedad crónica que puede llegar a ser incapacitante y, sin embargo, ni se conoce lo suficiente ni se le da la importancia debida en el entorno social.

Rosa Gil, Conxita Comamala, Esther Vaquero, Rosa María López y Magdalena Salcedo.