Isabel Muñoz, directora del Ingesa.
El Ingesa llevará a cabo un tratamiento pionero para un menor con ‘piel de mariposa’
El Ministerio ha dado luz verde a un abordaje que supone una inversión aproximada de 300.000 euros anuales
El Ministerio de Sanidad ha autorizado el tratamiento con VYJUVEK (beremagene geperpavec) para un menor de Ceuta afectado por epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad genética rara y grave conocida popularmente como “piel de mariposa”. La autorización permitirá al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) garantizar al menor el acceso a una de las terapias más innovadoras disponibles actualmente para esta enfermedad, con una inversión aproximada de 300.000 euros anuales.
VYJUVEK constituye una terapia génica tópica destinada al tratamiento de las heridas provocadas por la epidermólisis bullosa distrófica. Esta enfermedad se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, que puede provocar ampollas y heridas ante mínimos roces o traumatismos.
Su denominación popular, piel de mariposa, hace referencia precisamente a esa extraordinaria fragilidad de la piel de quienes padecen la enfermedad.
El Ingesa ya ha solicitado los primeros cuatro envases
Tras recibir la autorización correspondiente, el Ingesa ha solicitado ya los primeros cuatro envases de VYJUVEK. Una vez recibido en Ceuta, el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario será responsable de su recepción y de garantizar las condiciones especiales de conservación que requiere el tratamiento, que deberá permanecer congelado hasta su preparación.
Los profesionales de Farmacia realizarán posteriormente su preparación en campana, bajo las condiciones de seguridad y calidad establecidas, antes de dispensarlo al Servicio de Dermatología, encargado de su aplicación y del seguimiento clínico del menor.
Equidad en el acceso a los tratamientos más innovadores
La autorización de este tratamiento supone un avance especialmente relevante para el menor y su familia y pone de manifiesto el compromiso del Ministerio de Sanidad y el Ingesa con las personas afectadas por enfermedades raras y de alta complejidad. La elevada especialización y el coste de estas terapias no deben constituir una barrera para que un paciente pueda recibir el tratamiento que necesita.
Con esta actuación, el Ingesa reafirma su compromiso con una sanidad pública que garantiza la equidad en el acceso a la innovación terapéutica, haciendo posible que pacientes con enfermedades ultrarraras puedan beneficiarse de tratamientos avanzados independientemente de su lugar de residencia.
La incorporación de VYJUVEK representa, además, un importante ejemplo de coordinación entre los diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud y los profesionales sanitarios para ofrecer respuestas individualizadas a pacientes con patologías de especial complejidad.
