Discapacidad y suicidio: la combinación mortal e invisible que no se cuenta

Un colectivo históricamente ignorado en los protocolos de prevención. Una formación que demuestra que el cambio es posible. Una llamada urgente a la política sanitaria.


Nací con 22 semanas y media. Tengo parálisis cerebral. Cuando llegué al mundo, los médicos les dijeron a mis padres que no invirtieran en mí más allá de comprar una silla de ruedas crecedera, potitos y pañales. Solo iba a poder comer y defecar. Solo podrían aspirar a que sobreviviera. Así de duro.

Antes de continuar quiero subrayar algo que considero fundamental: nadie puede sentenciar la vida de una persona, independientemente del título de autoridad que ostente.

Me salvaron dos cosas. No sostenía la cabeza, pero lloraba cuando mis padres discutían y sonreía cuando me hacían carantoñas. Eso bastó para demostrar que no era un vegetal. Nadie lo es.

Hoy soy psicóloga, senior advisor de empresas y mentora en reposicionamiento estratégico de altos ejecutivos. A los 22 años fundé la Asociación Convives con Espasticidad. En 2022, tras recibir el Premio Princesa de Girona Social, creé la Fundación que lleva mi nombre con el objetivo es quitarle poder a la discapacidad. ¿Suena fácil? ¿O quizás imposible? Ni lo uno ni lo otro. Es urgente.

El suicidio es la pandemia silenciosa de este siglo y las personas con discapacidad son uno de los grupos de riesgo más invisibilizados.

El suicidio es una de las principales causas de muerte evitable en nuestro país y, sin embargo, seguimos mirando hacia otro lado cuando hablamos de quién lo comete. Las personas con discapacidad —históricamente silenciadas en su sufrimiento emocional— constituyen un grupo de riesgo infradetectado para el que no existen protocolos específicos en el sistema sanitario español.

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"Necesitamos protocolos específicos, eficaces, integrales y comunes a todo el territorio nacional para la detección y prevención del riesgo suicida en personas con discapacidad"

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Como recoge el estudio Suicidio y Discapacidad en España, único trabajo que aborda este tema en nuestro país, la discapacidad es un factor de riesgo de conducta suicida por múltiples causas: soledad no deseada, dolor crónico, aislamiento social, exclusión laboral y pobreza. No es una coincidencia. Es un sistema que falla sistemáticamente a quienes más lo necesitan.

Los profesionales sanitarios no carecen de voluntad, carecen de herramientas. Nadie les ha enseñado a identificar señales de alarma en este colectivo. Nadie les ha dado el permiso emocional para hablar de suicidio con un paciente con discapacidad. Y la familia, que podría ser el primer escudo de contención, permanece apartados y al margen.

Desde la Fundación Claudia Tecglen y la Asociación Convives con Espasticidad, en alianza con HM Hospitales y la Fundación HM Investigación, pusimos en marcha el programa piloto de la Primera Red Intercomunitaria de Prevención del Suicidio y la Discapacidad. Fue una formación telemática de 6 horas de duración específica para profesionales sanitarios de distintas disciplinas. Los resultados, medidos con metodología pretest–postest, son contundentes en 5 grandes áreas:

• Ampliación del concepto de discapacidad
• Mitos y creencias erróneas
• Conocimientos técnicos (incluyendo integración familiar)
• Actitudes
• Cambios de comportamientos

En relación a la encuesta de satisfacción de los asistentes destaca:

• 4,98/5 recomendarían el curso a un colega
• 4,84/5 satisfacción global del programa

Enfermeras, pediatras, médicos de urgencias, auxiliares de quirófano, técnicos de rayos... Todos ellos profesionales de perfiles muy distintos que llegaron a la formación con mitos, con miedo y con lagunas, y la terminaron con herramientas reales. La combinación entre el rigor técnico y el testimonio vivido resultó ser el factor diferencial. Así, esta formación no solo logró transmitir conocimiento, sino también transformar la mirada profesional.

Me dirijo ahora a quienes tienen el poder y la responsabilidad de actuar: a los profesionales sanitarios, a los directores de hospital, a los responsables de las políticas públicas de salud. Necesitamos protocolos específicos, eficaces, integrales y comunes a todo el territorio nacional para la detección y prevención del riesgo suicida en personas con discapacidad. Protocolos que, además, beneficiarán a la población general, porque las herramientas para detectar el sufrimiento humano son universales.

Necesitamos que esta formación se incluya en los programas de formación continuada de hospitales y colegios profesionales; que se consolide una comunidad de práctica nacional en prevención del suicidio y discapacidad, y que este modelo se expanda a otros territorios y niveles asistenciales y educativos.

Los datos lo avalan; la experiencia lo demuestra. Solo falta la decisión política de tomárselo en serio.

Unos médicos sentenciaron mi vida antes de que yo pudiera decir una sola palabra. Hoy, desde esa misma vida que dieron por perdida, lidero junto con equipo extraordinario un movimiento para que ninguna persona con discapacidad muera en silencio sin que nadie haya sabido ver -o haya querido mirar- las señales de su sufrimiento.

Visibilizar salva vidas. El silencio mata. Y ya llevamos demasiado tiempo callando y mirando hacia otro lado.