Sanidad coordinará un proyecto europeo de enfermedades raras

Redacción. Madrid
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado que coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias.
 

Alfonso Alonso, ministro de Sanidad en funciones.

Este programa, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi dos millones de euros. El ministro en funciones, Alfonso Alonso, firmó a finales del año pasado la puesta en marcha de un proyecto que también se impulsará en Francia, Suecia, Rumanía o Austria. Según señala el Ministerio “se trata de una estrategia centrada en el paciente para reforzar la prestación de asistencia social”.
 
Así, bajo coordinación del ministerio que dirige en funciones Alfonso Alonso, se llevarán a cabo trabajos de evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y de los modelos de atención social existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente.
 
Además, según informa Sanidad, “se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas
 
El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados.
 
En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

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