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Feder propone para 2014 educar más sobre enfermedades raras

La entidad se ha planteado para ello involucrar a todas las partes implicadas

Lunes, 30 de diciembre de 2013, a las 11:48
Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado la Campaña de Sensibilización que anualmente celebra en torno al Día Mundial de esta patología junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), con el objetivo de concienciar a la sociedad de la importancia de la educación en este ámbito.

Juan Carrión, presidente de Feder.

“Este año la campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias” han señalado desde la federación.

Para lograrlo, la entidad se ha planteado un programa con tres ejes principales: plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España. Además Feder ha seguido la línea que desde hace tres años lleva coordinando con una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y otras entidades para extender su mensaje.

“No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones” han explicado. Y para ello se han propuesto una vez más, dirigirse a un destinatario que pasa por asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedad civil, administraciones, industria farmacéutica o sociedades científicas entre otros.

“El cuidado”: tema principal de la Campaña

El principal objetivo de la campaña de este año es el de “cuidar” la educación sobre la problemática de estas enfermedades poco frecuentes pero han señalado otros como los de posicionar a las ER en la agenda de la Administración y de los medios de comunicación así como la intención de movilizarse ante la posibilidad de un cambio social en estas enfermedades. “Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes” han concluido.

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, según han informado desde la federación, la campaña concentra toda su actividad que comprende los meses de enero, febrero y marzo.