“Esperamos que la ley de muerte digna sirva de impulso definitivo para el desarrollo de una atención de calidad al final de la vida”

Marcos Lama, presidente de Palian.

Cristina Mouriño. Madrid
La semana pasada se presentaba la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (Palian) que reúne a personas relacionadas con la atención y cuidado de enfermos en situación terminal y sus familias (voluntarios, médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc). Su presidente, Marcos Lama, ha explicado a Redacción Médica los objetivos con los que se ha puesto en marcha Palian y ha valorado la reciente aprobación de la ley de muerte digna en la Comunidad Foral, de la que “esperamos que sirva de impulso definitivo para el desarrollo de una atención de calidad al final de la vida”.

Hace una semana se presentó la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (Palian), ¿con qué objetivos nace? ¿cuáles van a ser sus funciones?

Palian nace desde el primer momento con vocación de interdisciplinaridad y con el objetivo de agrupar a los distintos profesionales y colectivos implicados en la atención en el final de la vida: enfermeras, médicos, auxiliares de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios, servicios religiosos, asociaciones de pacientes y familiares, todos los que de alguna forma puedan ayudar a fomentar el desarrollo y difusión de los cuidados paliativos en nuestra comunidad.

Pretende sensibilizar a todos los profesionales, colectivos e instituciones implicadas sobre la necesidad de garantizar una atención de calidad en el final de la vida.

Es nuestro objetivo también establecer canales de comunicación que favorezcan la formación continuada de los profesionales y la investigación en el campo de cuidados paliativos.

Creemos importante promover la educación de la ciudadanía en aspectos relacionados con el proceso de final de vida, y fomentar su participación a través de un voluntariado con formación específica, así como trabajar el apoyo y cuidado al cuidador.

Entendemos que es fundamental extender el saber y la filosofía de los CP a todas las especialidades médicas y a otros ámbitos profesionales. Palian quiere ser motor y puente entre todos los que quieren avanzar y mejorar los servicios en este sentido.

¿Cuál es la situación de los cuidados paliativos en la Comunidad Foral?

Desde el año 1991 en el que , en un proyecto liderado por Jesús Viguria, se pone en marcha la Unidad de cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Pamplona, las cosas han avanzado mucho. Existe actualmente un programa de cuidados paliativos que abarca a enfermos oncológicos avanzados y pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Se han realizado un esfuerzo de coordinación importante entre oncología médica y radioterápica con los equipos de soporte de Atención domiciliaria del Hospital San Juan de Dios y la Unidad De cuidados Paliativos del mismo Hospital, así como en la coordinación con los equipos de Atención Primaria, pilar fundamental en la asistencia a los pacientes avanzados que están en domicilio. Se ha hecho un esfuerzo formativo muy importante en los equipos de Atención Primaria.

Existe una unidad de Medicina Paliativa en la clínica Universidad de Navarra con una importante actividad asistencial e investigadora. Se ha incorporado la asignatura e medicina paliativa en la universidad.

Resisdentes de medicina de familia y De Oncología rotan por unidades de cuidados Paliativos. Se realizan sesiones mensuales inter-hospitalarias y multidisciplinares, que agrupan a todos los equipos que trabajan en el ámbito de cuidados Paliativos en Navarra y Álava. En 2009 se publicó la guía de recursos de cuidados paliativos en Nvarra, disponible en la página web del Gobierno de Navarra. Se han incorporado equipos de atención psicosocial a la atención domiciliaria en los últimos 2 años. Paralelamente han surgido asociaciones de pacientes y familires, de apoyo al duelo, etc.

Es cierto que se ha hecho mucho, pero quedan cosas por hacer. Sería deseable que el programa abarcara no sólo a pacientes con cáncer y ELA, sino también pacientes con insuficiencia de órgano avanzadas y otras enfermedades neurodegenerativas, que se impiulsara el Plan estratégico de Cuidados Palitivos de la Comunidad Foral de Navarra , actualmente en desarrollo , la existencia de un coordinador del programa dadas las diferentes instituciones implicadas en el mismo, por ejemplo.

La semana pasada se aprobó por unanimidad la ley foral de muerte digna, ¿cómo valora la iniciativa? ¿han participado de alguna manera en su elaboración?

Esta ley tiene un aspecto muy positivo en cuanto supone un refuerzo cultural que supone una norma legal para mejorar la asistencia a todos estos enfermos que necesitan cuidados paliativos, lo cual tiene un significado social muy importante para ellos y sus familias, que a menudo se sienten necesitados de mayor ayuda sanitaria y socio-sanitaria. Debemos reconocer que nuestra sociedad ha experimentado un notable progreso en sensibilidad hacia el respeto de la autonomía de los pacientes incurables y en el rechazo de la obstinación terapéutica., y en esta ley se abordan aspectos clave como la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo de tratamiento, la sedación paliativa, la información y el consentimiento durante el proceso de final de vida o el derecho a recibir cuidados paliativos, el documento de voluntades anticipadas, que protegen ese derecho a la autonomía de los pacientes.

Palian fue convocada a una comparecencia con una comisión paralamentaria en la que presentamos nuestras reflexiones acerca de la proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de final de vida. Todas nuestras reflexiones, que por otra parte eran similares a las presentadas por casi todos los otros expertos consultados, han sido tenidas en cuenta a la hora de realizar la ley definitiva.

Esperamos que esta ley sirva de impulso definito para el desarrollo de una atención de calidad al final de la vida para todos los navarros.

¿Han establecido algún tipo de colaboración con la Consejería de Salud?

La consejera de Salud del Gobierno de Navarra, María Kutz, nos recibió amablemente para presentarle la sociedad y acudió personalmente al acto de presentación de la misma. Por otro lado, nos hemos presentado también tanto a la Dirección de Atención Especializada como a la Dirección de Atención Primaria. Se ha llegado al acuerdo, tras nuestra propuesta, de que Palian asuma la labor de mantener actualizado el ditrectorio de recursos de cuidados palitivos de Navarra. Y por otra parte se nos dijo que se contaría con nosotros para colaborar en cualquier iniciativa relacionada con cuidados paliativos.