El BOA publica la creación del Registro de Enfermedades Raras

Redacción. Zaragoza
El Boletín Oficial de Aragón (BOA) ha publicado la Orden del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia por la que se crea el Sistema de Información y Registro de Enfermedades Raras.

Oliván, consejero.

El objetivo del registro es mantener actualizado, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras, incluyendo anomalías congénitas , que permitan desarrollar el conocimiento epidemiológico de estas enfermedades, proporcionando información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de las mismas, favoreciendo el análisis de los factores asociados, el estudio de sus determinantes, evolución, actividad asistencial, prevención y tratamiento.

El registro contribuirá al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las comunidades autónomas y también con otros países. Para ello se facilitará la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención y planificación sanitaria, así como cualquier otra actividad que contribuya a mejorar el conocimiento científico-técnico de estas enfermedades y la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Entre sus funciones estará realizar investigación, coordinarse con los servicios y unidades responsables de la atención de enfermedades raras que dependan del Departamento competente en materia de sanidad o normalizar la información de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente.