Redacción Médica
18 de julio de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 14:55

Los ciudadanos dispondrán a finales de año de un análisis exhaustivo de enfermedades raras

El sistema de vigilancia epidemiológica se modificará para introducir la declaración obligatoria de enfermedades raras y crear un nuevo registro

Lunes, 01 de abril de 2013, a las 13:28

Redacción. Oviedo
El Principado participa en un proyecto que facilitará un mayor conocimiento para la toma de decisiones sobre medidas sociales, sanitarias y de política científica.

El proyecto global se desarrolla en el marco 2012-2014, a partir de la contribución de las consejerías de Salud de las comunidades autónomas, el Instituto de Salud Carlos III-Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y socios de diversas procedencias, que colaboran para recabar información de alto grado de validez y establecer procedimientos estandarizados.

Faustino Blanco, consejero de Salud.

Una vez definida la estructura funcional y el desarrollo de la estructura básica de recogida de información, en Asturias se ha procedido a recopilar casos y datos de las fuentes consideradas prioritarias por el proyecto.

Así, desde el 1 de enero de 2010, fecha de inicio de la inclusión de casos en el proyecto de investigación, hasta finales de 2011, se han detectado 24.964 casos de personas residentes en Asturias con una enfermedad rara. El 56,3 por ciento son hombres, el 40,8 por ciento mujeres y del 2,9 por ciento restante se desconoce el sexo. Por otra parte, desde el año 2010 han fallecido en Asturias 544 personas a causa de una enfermedad rara, lo que supone un 2,4 por ciento del total de personas que padecen una patología de este tipo y un 4,3 por ciento del total de fallecidos en este periodo.

En el último trimestre de este año, una vez depurada la información recogida, estará disponible un análisis más exhaustivo de los casos y enfermedades. El objetivo que se persigue es el de promover y fomentar la investigación y la evaluación del coste-efectividad de los medicamentos huérfanos (los fármacos que se utilizan específicamente para el tratamiento de las enfermedades raras), además de la vigilancia de posibles efectos secundarios.

Durante este año, además, la Administración modificará el Sistema de Vigilancia Epidemiológica para introducir la declaración obligatoria de enfermedades raras en el seguimiento de la salud de la comunidad. Esta modificación, que está ya en fase de publicación, consiste en la creación de un nuevo registro, denominado Siera.

Por último, el Servicio de Salud del Principado de Asturias (Sespa) trabajará para que cada área sanitaria cuente con un protocolo de declaración de enfermedades raras y para que cada hospital disponga de un catálogo de las mismas de acuerdo a la definición de la estrategia nacional, así como de un directorio de servicios expertos en su diagnóstico y tratamiento.