Sanidad admite que la comunicación con los pacientes es un punto “a mejorar”

Lorena Martínez. Madrid
Ha sido un mes muy intenso para la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder) desde que a comienzos de febrero iniciaran la campaña ‘Convivir con una Enfermedad Rara. Hay un gesto que lo cambia todo’. Un programa de más de 300 actividades que ha echado el cierre este jueves con el acto central celebrado en el Senado y presidido por la Reina de España Doña Letizia, embajadora de la federación.

El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; Su Majestad la Reina Doña Letizia; el presidente del Senado, Pío García Escudero y el presidente de Feder, Juan Carrión junto a los premiados por la federación.

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha mostrado su agradecimiento a Su Majestad así como al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, también presente. “La lucha es intensa, pero es mayor la fuerza que tenemos”, ha destacado Carrión, reconociendo que son muchos los retos pendientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Sobre algunos de ellos ya se ha avanzado, tal y como ha señalado Alonso, con el desarrollo de “una estrategia nacional, programas de cribado y puesta en marcha de centros de referencia Csur”. No obstante, el responsable de la cartera ha reconocido ante la Cámara Baja que “se debe mejorar la interlocución y coordinación” con los pacientes y orientar la actuación a cada enfermo único, pues “una enfermedad poco frecuente requiere de una respuesta poco frecuente”.

“Es un desafío que entre todos debemos abordar”

La dotación de una partida presupuestaria específica es una de las principales reclamaciones demandadas por parte de la agrupación para “garantizar un acceso equitativo y un diagnóstico más ágil”. Carrión señala además que la llegada del diagnóstico no es el fin del recorrido, por lo que se debe avanzar en investigación para procurar tratamientos a los afectados. “Es un desafío que entre todos debemos abordar”, afirma,  y que cuenta además con el compromiso del Senado. El presidente de la Cámara Baja, Pío García Escudero, apuesta por una “sensibilización real y efectiva” que apoye a estas asociaciones.

El acto, en el que la federación ha hecho entrega de sus premios anuales, ha contado con el testimonio de dos familias directamente afectadas por una enfermedad poco frecuente, la miopatía congénita. Ambas cuentan a día de hoy con diagnóstico tras una “larga peregrinación” de entre 2 y 7 años. “Si es duro para un padre saber que su hijo va a morir, no saber el por qué es doblemente duro”, han relatado dos madres afectadas.

Su Majestad la Reina Doña Letizia se ha puesto en la piel de estas familias, pues, como ha afirmado, “estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias”. Por lo que ha incidido en la necesidad de empatizar y, sobre todo, de apostar por la investigación para mejorar la calidad de vida de estas personas. “Hablar de diagnóstico es hablar de investigación. Hoy más que nunca repetimos que la investigación es un camino imprescindible para avanzar en todos los ámbitos”. La Reina ha agradecido a la federación la confianza de elegirla como representante, una labor que “ha dotado de un enorme y luminoso sentido” su trabajo y ha recordado a las mujeres, madres que “sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de la que los rodean” en vistas del día de la mujer trabajadora celebrado el próximo domingo.

"Probablemente estemos aquí el año que viene para volver a insistir en lo mismo, en el compromiso y en su acción posterior, que los tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España merecen", ha concluido la Reina, quein mantiene "la esperanza" de que "hasta ese día se haya avanzando algo".

ENLACES RELACIONADOS

---

Feder denuncia que en Murcia se tarde 14 meses en atender a los pacientes en unidades genéticas (23702/2015)