Madrid tiene más de 400.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras

La Comunidad de Madrid alberga 426.753 personas diagnosticadas con enfermedades raras a enero de 2024, según los últimos datos publicados el pasado mes de julio por el Sistema de Información de Enfermedades Raras (Sierma). Esto representa una prevalencia de 608 personas, "casi 609" por cada 10.000 habitantes, lo que "supone un volumen muy importante", ha indicado Celia García Menéndez, directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente del Servicio Madrileño de Salud (Sermas).

Durante su presentación en la Comisión de Sanidad de la Asamblea, ha recordado que la región ha puesto en marcha el II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras 2025-2028, luego que el primero cumpliera con el 96 por ciento de los objetivos al finalizar su vigencia. "Este año hemos publicado el segundo plan, que lo continúa y lo potencia y son, actualmente, 6.528 enfermedades a fecha de hoy las diagnosticadas", ha dicho.

Así ha respondido a una pregunta planteada por la diputada socialista Sara Bonmati, quien solicitó a la Consejería de Sanidad una valoración de esta iniciativa. "La evolución de este segundo plan durante estos meses es muy positiva por la implicación y compromiso de todos los responsables. Consideramos que es una herramienta esencial para avanzar en una atención integral que dé respuesta a los retos presentes y futuros que afrontan las personas que viven con enfermedades raras", ha subrayado. 

Además, García Menéndez ha puntualizado que debido a que el 80 por ciento de estas enfermedades tiene un origen genético, se ha iniciado un trabajo colaborativo en red en los laboratorios de Genética para "facilitar ese diagnóstico" cuanto "más precozmente sea posible". Del mismo modo, se ha creado un nodo central con los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Ramón y Cajal y La Paz, y se trabaja "en nodos por áreas específicas que se irán realizando a lo largo de los próximos años". 

Atención controlada en La Paz al 97 por ciento 

Durante la sesión también ha estado presente Almudena Quintana Morgado, directora Asistencial del Sermas, quien ha asegurado que la atención al paciente en el Servicio de Urgencias del Hospital La Paz durante el periodo estival estuvo "controlada" al 97 por ciento, con solo 90 horas con más pacientes pendientes de ingreso de lo esperado. "De las casi 3.000 horas que componen el verano, solo en 90 de ellas hubo más pacientes pendientes de ingreso de lo esperado", ha detallado. 

Esas situaciones fueron "puntuales y controladas", y tuvieron una "monitorización permanente y planes de contingencia activados". Así, ha resaltado que los picos que se registraron responden "principalmente a factores estacionales y organizativos", por una "mayor afluencia en determinadas franjas horarias, acumulación de altas hospitalarias en las últimas horas del día y reingresos precoces tras el retorno vacacional".