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La Paz investiga la adherencia de sus 800 pacientes con hemofilia

La enfermedad, catalogada como 'rara', afecta a más de 3.000 personas en España

Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad, durante la jornada organizada por la Ashemadrid.
La Paz investiga la adherencia de sus 800 pacientes con hemofilia
Redacción
Martes, 17 de abril de 2018, a las 17:20
La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital Universitario La Paz, pionera en España desde los años 70 con, por ejemplo, el nacimiento de la primera asociación de pacientes hemofílicos, atiende cada año a cerca de 800 pacientes adultos y niños.

Esta Unidad es multidisciplinar, ya que está formada por profesionales de los Servicios de Hematología y Hemoterapia, Farmacia Hospitalaria, Traumatología y Rehabilitación, especialidades también muy importantes en estos casos porque es necesario planificar y coordinar las cirugías de este tipo de pacientes para obtener los mejores resultados terapéuticos y una actividad eficiente.

En 2011, La Paz implantó la primera consulta de atención farmacéutica a pacientes hemofílicos con el objetivo de dispensar los factores de coagulación desde el Servicio de Farmacia. En los últimos cinco años, el número de pacientes en esta consulta ha aumentado un 40 por ciento y actualmente se está haciendo un estudio sobre la adherencia a la terapia.

La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara, de carácter genético, ligada al cromosama X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre.

Día mundial de la hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra este martes 17 de abril, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ha participado hoy en un acto organizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) en el Hospital Universitario La Paz. Este año, el lema de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es 'Compartir conocimientos nos fortalece'.

Las asociaciones buscan darle a esta patología poco frecuente una mayor visibilidad y sensibilizar a la población sobre los problemas que tienen las personas con coagulopatías congénitas. "Compartir con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia", ha comentado Ruiz Escudero.

Ashemadrid reclama un tratamiento multidisciplinar

Ashemadrid reclama que el abordaje de la hemofilia sea multidisciplinar para cubrir todos los aspectos asociados. Poderoso ha recordado que son pacientes con unas "peculiaridades diferentes" y con una enfermedad crónica que les va a hacer "dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles".

El paciente con hemofilia tiene unas necesidades diferentes en función de la edad. En la etapa infantil se trabaja para asumir la enfermedad y mejorar la calidad de vida del niño, mientras que, en la adulta, se trabaja en la atención y adaptación a las posibles complicaciones que derivan en discapacidades importantes.

También es importante el tratamiento profiláctico de las principales complicaciones derivadas de esta enfermedad, como puede ser la artropatía hemofílica, que se produce por sangrados en las articulaciones y supone una importante limitación para pacientes mayores. Por este motivo, también se hacen necesarias nuevas formulaciones y vías de administración.