El Rey Juan Carlos unifica las citas de ELA en un día: "Es personalizado"

Para un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la logística hospitalaria suele ser un obstáculo añadido debido a sus problemas de movilidad. El Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles ha atajado este problema concentrando todas las citas de estos pacientes en un solo día. Ana Isabel Saldaña, especialista del Servicio de Neurología del centro y experta en patología neuromuscular, lidera un equipo multidisciplinar que entiende la gestión de agendas como una herramienta directa de la medicina clínica. 

De esta forma, los profesionales que conforman esta Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, puesta en marcha hace ahora cinco años, habrían logrado con esta arquitectura clínica simplificar el proceso de atención al unificar las consultas en una misma jornada, evitando desplazamientos adicionales del paciente, que ya de por sí, presenta "una alta complejidad en los cuidados que muchas veces dificulta la organización logística", expone Saldaña. La coordinación hace que estas “múltiples consultas” funcionan como una única "en la que abordar todos los aspectos del paciente y la enfermedad, enfocados a un objetivo común, que se establece de forma individualizada en cada una de las revisiones". 

No obstante, la especialista considera que el beneficio de este sistema trasciende de la parte organizativa ya la participación de múltiples especialistas, permite brindar una atención más personalizada. "Podemos ajustarnos a las necesidades concretas que surjan en cada punto de la enfermedad y consensuar un abordaje común entre los diferentes especialistas que formamos parte de la Unidad". Dicho área mantiene bajo seguimiento activo a 61 pacientes, 12 de ellos con ELA, consiguiendo ampliar el volumen de atención semanal de dos a tres enfermos. La próxima cima a conquistar, confiesa Saldaña, será la incorporación de la Enfermería Gestora de Casos.

Enfermera Gestora de Casos 

La agenda del equipo se vertebra los lunes. A primera hora de la mañana, los especialistas mantienen una reunión para revisar las incidencias de la semana previa y diseñar el abordaje común de los pacientes que acudirán ese día. Posteriormente, cada profesional reserva tres huecos en su jornada para estas revisiones. En la práctica, el circuito funciona como una única consulta integrada orientada a un objetivo clínico individualizado.

Este diseño tiene por objetivo personalizar al máximo el paso del paciente por el hospital, ajustando las consultas en términos de "cantidad", ya que "no todos necesitan ser vistos por todos los especialistas de la Unidad en todas las visitas", como en periodicidad, dado que "algunos requieren revisiones cada 3 meses", otros necesitan una consulta más temprana en el tiempo para abordar un tema más delicado como es la colocación de una gastrostomía o, por el contrario, es posible espaciar las revisiones en el tiempo si se encuentra estable de otras patologías neuromusculares.  

En cualquier caso, la neuróloga señala la importancia de establecer un vínculo temprano que permita conocer los valores y creencias de las familias de cara a la planificación anticipada. "A veces nos vemos limitados por la velocidad de progresión de la enfermedad y necesitamos tomar decisiones en un momento determinado, pero debemos encontrar un equilibrio en el que se respete la autonomía del paciente por encima de todo". En ocasiones, matiza, esto implica acatar que el enfermo no quiera saber más sobre su pronóstico o rechace tomar parte en las decisiones.

Red psicológica 

Sin embargo, todavía habría una ventaja más atribuible a este sistema de trabajo desde el punto de vista de los profesionales. Y es que, el hecho de trabajar con diferentes especialistaspermite, según Saldaña, el establecimiento de vínculos profesionales para forjar una red de sostén desde el punto de vista psicológico. “Somos un equipo que da soporte al paciente, pero también nos lo damos entre nosotros, y esto es una parte fundamental del trabajo multidisciplinar”. Sin esa experiencia compartida y voluntad de cohesión, advierte la neuróloga, la atención integral a estos pacientes sencillamente "no habría sido posible".

Aunque el centro hospitalario dispone de programas generales de apoyo, el equipo médico planea implementar sesiones formativas internas de debriefing como en otros centros para la gestión emocional de aquellos profesionales que a diario trabajan con patologías de alta complejidad y mal pronóstico. 

Autonomía y equidad en la red madrileña

La entrada del hospital en la red regional madrileña ha dinamizado la evaluación de carencias y el intercambio de iniciativas de mejora entre centros. Saldaña subraya el trabajo conjunto para instaurar un sistema de derivación común entre niveles de atención. El objetivo es garantizar que todos los enfermos tengan las mismas oportunidades de acceso. Entre estos activos destacan proyectos consolidados de gran utilidad, como el Centro de Día (Ceadela) o el Centro de Media Estancia (Umela).