Simbiosis sociosanitaria para cohesionar el cuidado de la enfermedad rara

Solo un 6 por ciento de las enfermedades raras tiene un abordaje terapéutico "concreto". Los cuidados se convierten por tanto en protagonistas del abordaje de estos pacientes, aunque la coordinación fracturada entre el ámito social y sanitario, con una intervención proveniente de "departamentos estancos", hace que, en ocasiones, se encuentren "perdidos dentro del sistema". Entidades como la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) se postulan como ancla de todas estas personas para acompañarlas y conseguir una mejora equitativa sostenible de forma conjunta.  

Como responsable de este organismo, Carmen López Rodríguez, ha emplazado a los profesionales y gerentes reunidos en la jornada 'Avanzando en áreas multidisciplinares en enfermedades raras en Galicia', a situar al paciente "a su lado" más que en el "centro", para conseguir dar respuesta a las necesidades de todas aquellas personas que sufren una patología poco frecuente. 

"Seguimos lejos del espacio sociosanitario", ha lamentado López, a pesar de la importancia que, en su opinión, refiere este ámbito en el caso de las enfermedades raras "donde las necesidades son múltiples y muy complejas". "Los cuidados, a veces, se convierten en los protagonistas del abordaje", ha refrendado. 

Precisamente, las limitaciones que encuentran estos pacientes, ya sea en el sistema o en la consulta de algún profesional, acaparan la mayor parte de las demandas que reciben en la federación, donde son atendidas mil personas de media al año "antes o después del diagnóstico y durante el tratamiento". "Les acompañamos en ese camino de siempre, con paisajes nuevos debido a la enfermedad y paisajes que ya han recorrido pero con otro enfoque", ha explicado en referencia al trabajo que desarrollan tanto su entidad como el resto de asociaciones de pacientes en esta comunidad.  

La insatisfacción es extensible también al Sistema Nacional de Salud, donde el 40 por ciento de los pacientes con enfermedades raras está descontento con la atención sanitaria debido al retraso diagnóstico, dificultades en el acceso al tratamiento o la  coordinación entre profesionales, Servicios y niveles de atención, según datos del estudio Enserio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Es más, el 27 por ciento tuvo que viajar fuera de su comunidad para encontrar respuestas en cuanto a detección y tratamiento. 

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"En enfermedades raras no podemos poner fronteras porque estaremos poniendo tiritas al avance"

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Atención Primaria centra también buena parte de las quejas lanzadas por los pacientes debido a la "poca información, la demora en la derivación y todas las consecuenicas que ello supone". La solución, en opinión de la experta, pasa por reclutar a profesionales con experiencia en este campo y el acceso a centros de referencia (CSUR) o los servicios de asistencia en el ámbito rehabilitador. 

Corregir estas ineficiencias requiere, en su opinión, un modelo de organización "de abajo a arriba", que permita saber qué necesita el paciente y ofrecerle información de su tratamiento. En este sentido, ha hecho un llamamiento a la Administración para que "lidere y facilite" los recursos imprescindibles para "hacer encajar las piezas" en un sistema orientado a la eficiencia, con el impulso de ensayos clínicos, el acceso a medicamentos huérfanos o "la libre elección de especialista". 

En este sentido, ve necesario alinear la Estrategia Gallega de Salud con los plantemientos del resto de comunidades autónomas y a nivel europeo. "En enfermedades raras no podemos hablar de fronteras porque entonces estaremos poniendo tiritas al avance", ha enunciado, en referencia a las marcadas diferencias que refleja cada paciente en función del contexto sociocultural, la capacidad económica o el lugar de residencia. 

López ha incidido también en el valor del informe clínico y aquello que "ponen o no ponen" los profesionales. "Tener acceso a una situación de dependencia, empleo protegido o incapacidad laboral depende en un 95 por ciento de lo que pone en este documento que tienen que redactar los sanitarios".