Ciber financiará la investigación en enfermedades raras en Cataluña

Las enfermedades raras se posicionan como uno de los retos principales del Sistema Nacional de Salud (SNS) en los próximos años. Un desafío en el que la Biomedicina adquiere un papel fundamental, al estar destinada a la búsqueda de tratamientos específicos para este grupo de pacientes -entre otros-. Motivo por el que el impulso de la actividad científica en esta disciplina se entrevé primordial, tanto desde el ámbito público como el privado. Con este escenario de fondo, el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) ha resuelto un convenio de cooperación entre las entidades del sistema sanitario y la Fundació Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu (FSJD).

Según el acuerdo publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), el objeto de esta alianza es fundamentar las bases de colaboración científica entre Ciber y FSJD, en concreto, a través del grupo de Leucemia y Hemopatías Pediátricas de la institución catalana. Un convenio que pretende dotar de una mayor eficiencia a las actividades promovidas por la entidad estatal.

En concreto, Ciber se compromete a la organización de programas de formación científica y técnica sobre enfermedades raras. A su vez, orquestará acciones para garantizar la continuidad de la actividad investigadora biomédica y la integración del personal para la cooperación entre los actores firmantes.

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Ambas instituciones impulsarán programas de formación e impulsarán la investigación en este área

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Por su parte, FSJD colaborará en el desarrollo de los programas de investigación en Ciencias de la Salud del Ciber, desde aquellos centrados en el ámbito clínico y epidemiológico hasta los focalizados en la gestión de servicios de salud. Además, proporcionará información relevante para los proyectos del organismo de índole nacional, llevará a cabo las actuaciones precisas que garanticen la tarea investigadora, fomentará las relaciones entre el personal de ambas entidades y reforzará la edición de todo tipo de publicaciones relativas a sus trabajos.

Financiación anual

El convenio no cuenta con una asignación presupuestaria concreta. Por el contrario, Ciber cubrirá los gastos del mencionado grupo de la organización catalana en relación a las actividades del convenio. Eso sí, estos no pueden superar los 5.000 euros al año.

En caso de que los trabajos del grupo centrado en enfermedades raras sean susceptibles de explotación económica, su titularidad, gestión y posibles beneficios pertenecerán a los propios investigadores. Eso sí, deberá comunicarse de manera inmediata a CIBER la posibilidad de rentabilizar los resultados científicos. 

Seguimiento y vigencia

Para la evaluación del convenio, ambas organizaciones han establecido la creación de una comisión de seguimiento. Dicho organismo estará conformado por dos representantes del Ciber y dos de FSJD. En sus manos recaerá la coordinación de las actuaciones de la alianza, la modificación del acuerdo o el cumplimiento de las obligaciones de cada parte.

De momento, este convenio se extenderá a lo largo de los próximos cinco años. Su posterior prórroga dependerá de los firmantes.