Redacción Médica
22 de julio de 2018 | Actualizado: Domingo a las 19:00
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Sanidad estudia cómo redefinir los cuidados de la hidradenitis supurativa

Se reúne con asociaciones de pacientes para evaluar el abordaje y el tratamiento de esta enfermedad cutánea

Rafael López Iglesias y José Jolín junto a los representantes de Asendhi.
Sanidad estudia cómo redefinir los cuidados de la hidradenitis supurativa
Redacción
Miércoles, 11 de abril de 2018, a las 18:20
Responsables de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (Asendhi) han mantenido una reunión con el director gerente regional de Salud, Rafael López Iglesias, y el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín, para mejorar el abordaje y tratamiento de la hidradenitis supurativa, una patología que afecta a 25.000 castellanoleoneses y para la que solo existe una unidad especializada en la región.

Durante la reunión, han presentado el proyecto 'HérculeS', una iniciativa respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa. Entre las medidas incluidas destacan iniciativas que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidradenitis supurativa en Castilla y León.

La Asociación ha asegurado que datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

Principales problemas de los pacientes

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes como un retraso diagnóstico de nueve años (cinco por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (Atención Primaria, Urgencias, Dermatología, Enfermería, etcétera), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.

El proyecto 'HérculeS' constituye una “herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar y ofrece así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidradenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen”, han señalado desde la asociación.