Rafael López Iglesias y José Jolín junto a los representantes de Asendhi.
Responsables de la
Asociación de Enfermos de Hidradenitis (Asendhi) han mantenido una reunión con el director gerente regional de Salud,
Rafael López Iglesias, y el director general de Asistencia Sanitaria,
José Jolín, para mejorar el abordaje y
tratamiento de la hidradenitis supurativa, una patología que afecta a 25.000 castellanoleoneses y para la que solo existe una unidad especializada en la región.
Durante la reunión, han presentado el
proyecto 'HérculeS', una iniciativa respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa. Entre las medidas incluidas destacan iniciativas que mejoren el
diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidradenitis supurativa en Castilla y León.
La Asociación ha asegurado que datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el
mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Principales problemas de los pacientes
En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los
principales problemas a los que se enfrentan los pacientes como un retraso diagnóstico de nueve años (cinco por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la
implicación de las distintas áreas médicas (Atención Primaria, Urgencias, Dermatología, Enfermería, etcétera), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
El proyecto 'HérculeS' constituye una “
herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar y ofrece así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidradenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen”, han señalado desde la asociación.
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
Andalucía 
Cataluña 
Madrid 
C. Valenciana 
Galicia 
Castilla y León 
País Vasco 
Canarias 
C-La Mancha 
Murcia 
Aragón 
Extremadura 
Asturias 
Baleares 
Navarra 
Cantabria 
La Rioja 
|