Asturias contará con una nueva unidad de enfermedades raras en junio

La consejera de Salud del Principado de Asturias, Concepción Saavedra, ha asegurado este lunes que "en poco tiempo, en junio, se tendrá una unidad de enfermedades raras en Asturias", lo que "supone un paso más", es decir, "tener a un grupo multidisciplinar de profesionales trabajando todos juntos para las enfermedades raras pediátricas".

Saavedra ha destacado esta cuestión durante la presentación del documental 'El Ángel de Javi: 1.500.000 de Razones Para Creer'. La cinta relata la historia de Javi, un niño de ocho años diagnosticado con el síndrome Nedamss, una enfermedad neurodegenerativa rara.

"Estamos hablando de una situación muy compleja y bueno, que menos que estar aquí para ver un documental que un poco refleja cómo se vive desde el otro lado, no desde el lado sanitario, sino desde el lado de las familias y desde el lado de los compañeros, desde el lado de la sociedad", ha apuntado la consejera.

Abordaje de enfermedades raras

Concepción Saavedra ha indicado que desde el Principado están hablando con la Agencia Española del Medicamento en relación a este caso y a otros casos para facilitar el que se pueda traer y el que se pueda también poner o pautar dentro de lo que es el territorio español.

"Son empresas privadas las que desarrollan esta terapia. En su momento también inicialmente nos pusimos en contacto con ellos para ver si nos podían facilitar el uso en un caso determinado, pero ellos tienen su propia forma de actuar o de funcionar y entonces la complejidad es muy alta. Pero la idea ahora es poder traerla a España y poder pautarla aquí en España", ha anotado la consejera.