El SAS necesita un plan de paliativos pediátricos con protocolos y personal

La Defensoría de la Infancia y la Adolescencia de la Comunidad de Andalucía, a cargo de Jesús Maeztu Gregorio de Tejada, ha presentado al Parlamento andaluz su informe anual relativo a la gestión realizada correspondiente al año 2024, en el que plantea las principales necesidades y retos de los Cuidados Paliativos Pediátricos en la región. El documento presenta 20 recomendaciones relacionadas no solo a la necesidad de contar con un nuevo plan en ese ámbito, sino a la formación de los profesionales, los horarios de atención, entre otras. 

Como un primer aspecto plantea que el actual Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, cuyo ámbito temporal abarca del 2008 al 2012, no ha sido actualizado pese al tiempo transcurrido, por lo que "ha quedado obsoleto" y no responde a las "nuevas realidades, demandas y necesidades" que han surgido en los últimos 13 años. Pese a que considera que existe un documento específico a nivel nacional denominado 'Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención', hace hincapié en que se necesita uno a nivel regional que "recoja expresamente las especificaciones y peculiaridades de estos servicios para la infancia y adolescencia".

La elaboración de este nuevo documento, debería contar -tal como propone el defensor- con la participación de todos los agentes implicados: "las personas menores de edad, siempre que sea posible; las familias; el personal sanitario y del ámbito educativo; psicólogos y trabajadores sociales; movimiento asociativo, así como cualesquiera otros profesionales que puedan tener competencias en la intervención".

Dotación de recursos profesionales

El informe de la Defensoría de la Infancia y la Adolescencia aborda también la importancia de contar con equipos multidisciplinares en Cuidados Paliativos Pediátricos y en la atención no solo del niño o niña sino también de la familia cuidadora. En ese sentido, resalta la insuficiencia de profesionales en los equipos actuales "así como la inexistencia de los mismos en determinadas zonas del territorio andaluz".

Por ello, plantea que se impulse la dotación de personal que integren estos equipos, "abordando las carencias de determinados profesionales existentes en cada uno de ellos", y que se proceda al análisis y estudio de las necesidades de implementar nuevos equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucía que satisfagan la demanda y se extiendan por todas las zonas del territorio, "con especial incidencia en las rurales", eliminando la "falta de equidad en la accesibilidad del recurso".

Otro aspecto en el que ponen especial atención es en que la Administración sanitaria elabore y apruebe protocolos de actuación estandarizados "que establezcan criterios definidos de coordinación entre todos los distintos niveles de atención sanitaria con el propósito de permitir y mejorar la continuidad asistencial" de los pacientes.

Ampliación del servicio de Atención de Paliativos Domiciliarios

Desde la Defensoría de la Infancia consideran que la Administración sanitaria debería proceder "con la mayor celeridad posible" a la ampliación del horario de atención a niños y niñas en Cuidados Paliativos Pediátricos en régimen domiciliario, sin importar la patología que tengan, "durante las 24 horas al día y durante los siete días de la semana".

Del mismo modo, que se disponga de los recursos personales y materiales necesarios para "promover y facilitar al menos al enfermo y a sus familiares la hospitalización domiciliaria, si ese es el deseo, y que, en su caso, el desenlace final se pueda producir en el mismo lugar".

Incremento de medidas y ayudas a las familias

En el caso de la Administración, se plantea que promueva formalizar acuerdos y convenios con otras administraciones, entidades sociales o sin ánimo de lucro para fomentar el servicio de atención residencial destinado a las familias con menores ingresados en Unidades de Cuidados Paliativos, y que se les ofrezca alojamiento y atención integral. Así también, que se preste apoyo y ayuda psicológica a los familiares, especialmente de la persona que ejerce el rol de cuidadora.

Otra medida que proponen es que se implemente en los centros hospitalarios con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, grupos socioeducativos de Atención Primaria que fomenten la salud de las familias de menores, en especial de las personas cuidadoras; y que se brinde el acompañamiento social y psicológico a las mismas tras el fallecimiento del menor.

Formación y cuidados a los profesionales

En cuanto a la formación, la Defensoría de la Infancia formula que, a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública, se elabore un Plan de Formación Integral, especializado y continuado para todos los profesionales que atienden a niños y niñas en Cuidados Paliativos Pediátricos.

En este ámbito, plantean que los MIR de Pediatría "roten necesariamente" por este servicio, y que desde la Administración se "estudie la conveniencia y oportunidad de establecer una formación específica en pedagogía hospitalaria en los estudios universitarios conjuntamente con una oferta de formación continua organizada por las administraciones educativas y destinadas a los docentes de las aulas hospitalarias y de atención educativa domiciliaria".

Por último, propone que la Administración sanitaria y la educativa "desarrollen y potencien fórmulas de colaboración y coordinación previstas en el Protocolo para el alumnado enfermo en situación de cronicidad" o de cuidados paliativos y que se elaboren informes de seguimiento que aporten datos e información sobre el trabajo realizado.