Tres regiones estrenan acreditación ELA en España con ayudas a 42 pacientes

El mapa nacional de personas afectadas de ELA en fase avanzada se va esclareciendo más de cuatro meses después de que el Gobierno, vía Real Decreto-ley, creara el grado de dependencia extrema III+ para sufragar parte de los cuidados que estos pacientes requieren las 24 horas del día junto a las comunidades autónomas, que tienen la competencia exclusiva en la materia. De momento, sólo tres autonomías han movido ficha para adaptar el nuevo marco nacional de dependencia a sus respectivos sistemas: Castilla y León, La Rioja y la Comunidad Valenciana. Contando enero, febrero y los primeros días de marzo, entre las tres suman, al menos, 42 casos de ELA avanzada acreditados por médicos según los criterios acordados entre el Ejecutivo y las regiones el pasado diciembre.

Otra cosa es que las ayudas contempladas en el Real Decreto-ley se hagan efectivas a través del sistema de dependencia. Para ello, las comunidades autónomas han de notificar al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes de reconocimiento resueltas favorablemente en un plazo máximo de tres meses. Los datos le llegan al Gobierno a mes vencido, según detallan fuentes del departamento de Pablo Bustinduy, por medio del canal habitual de información del sistema de dependencia. De ahí que la mayoría de personas que ya tienen reconocido el grado III+ aún no cuenten todavía con las pertinentes ayudas económicas.

El Real Decreto-ley fija una prestación máxima por paciente de 9.859 euros al mes, de los que la Administración General del Estado se hace cargo, como mínimo, de 4.930. El resto corre a cargo de la comunidad autónoma del solicitante. Desde el Gobierno insisten en que las regiones pueden acreditar casos de dependencia extrema desde que se aprobó la norma en el Consejo de Ministros, el 21 octubre. Sin embargo, dos días después, Bustinduy explicó a las regiones en el Consejo Territorial de Derechos Sociales que debían adaptar sus sistemas de dependencia para poder reconocer el grado III+ a quienes lo solicitaran.

Casos de ELA avanzada acreditados médicamente por CCAA

Castilla y León fue la primera región en dar ese paso. La implantación del grado III+ en el marco autonómico se aprobó en diciembre, mediante una Orden reguladora, y se empezó a aplicar en enero. Desde entonces, a través de la asociación ELACyL se han tramitado 18 solicitudes de acreditación, de las que, al inicio de marzo, ya se había resuelto favorablemente 10, según indican fuentes de la propia plataforma, que advierten de que podría haber más casos de pacientes que hayan pedido el reconocimiento del grado III+ de manera particular, al margen de la propia asociación. Al cierre de esta información, la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades -de la que depende la gerencia de Servicios Sociales- no ha especificado a este periódico la cifra exacta de acreditaciones.

La Rioja aprobó el grado III+ a mediados de enero. Fuentes del gobierno regional confirman a Redacción Médica que, a primeros de marzo, la la Dirección General de Dependencia, Discapacidad y Mayores de la Consejería de Salud y Políticas Sociales ya había reconocido el nivel de dependencia extrema a 12 personas con ELA.

En cuanto a la Comunidad Valenciana, la Generalitat publicó a finales de enero la instrucción de la Dirección General de Dependencia y de las Personas Mayores para aplicar las disposiciones reguladoras del grado III+, además de los modelos de solicitud y de certificado médico de acreditación. Fuentes de la Conselleria de Servicios Sociales indican a este medio que, por ahora, los médicos valencianos han reconocido 20 casos de ELA avanzada en la región. Redacción Médica ha tratado de confirmar con el Ministerio de Derechos Sociales la cifra total de casos acreditados, pero no ha obtenido respuesta sobre ello.

Cataluña seguirá los pasos de estas tres comunidades autónomas en el corto plazo. El pasado miércoles, el presidente de la Generalitat y exministro de Sanidad, Salvador Illa, anunció que el Consell Executiu aprobará un decreto ad hoc el próximo martes. Las ayudas, según el dirigente catalán, se podrán pedir a partir del día siguiente.

Los retos pendientes de las ayudas a la ELA avanzada

En ConELA aplauden los avances en la implantación del grado III+ en las comunidades autónomas y en la resolución de solicitudes. Según fuentes de la plataforma, las regiones que aún no han adaptado el marco regulatorio nacional a su sistema de dependencia lo harán en los próximos meses. Una vez se haya completado la adecuación normativa en todo el territorio nacional, ConELA se centrará en su próximo objetivo: ampliar la cuantía máxima de la prestación asociada al nivel de dependencia extrema.

La organización sostiene que, por la formación específica que se requiere y por la supervisión médica que exige mantener la atención durante las 24 horas del día, el coste mensual de los cuidados sociosanitarios que necesitan los pacientes de ELA avanzada se eleva a 17.000 euros, es decir, unos 7.000 más de lo establecido por el Ministerio de Derechos Sociales. La ayuda aprobada en octubre de 9.859 euros sólo cubre, según ConELA, 16 horas de cuidados diarios.